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難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

やっちまった入院3

こんにちはカピバラです。

昨日さぞもステロイド入れてもらって牛乳飲んで元気なったぽく書いて終わりましたが、
あの後大変なことなってました笑

とりあえず、牛乳飲んだ後からお腹ピーピーなって、
計7回くらいお腹下してました笑
5回目くらいで当直の先生が見にきてくれたけど、
んー?胃腸炎かな?と言われました。
1週間前くらいで思い当たるのは先週日曜の夜に食べた牡蠣鍋くらいですが、
ここにきてそんな食あたりとかあり!?
もう自分の体がわからない…

あと、わからないといえば、病院の食事です。
お昼のメニュー今の所、
カレー、麻婆豆腐、コロッケなんですけど、
無理っしょ
コロッケ2口食べたらピーピー止まらんかったよ笑
母が作ってくれたスープ飲んだけど、まだマシやったね。

で、結局ピーピーやけど、とりあえず頑張れってことでビオフェルミン渡された放置されてて、夕食。

まさかのエビチリ!!??

f:id:kasuitai-engineer:20170313103209j:image

 

多分こんだけピーピーで、3日もまともに何も食べてないやつなら無理と言って食べないやろうけど、

エビチリ、カピバラの大好物です笑

食べました☆
とりあえずエビさん1匹

うん、案の定、
強烈に胃が痛くなったよww
キリキリキリキリキリキリキリキリキリキリキリキリ(´;Д;`)

とりあえず持ってるムコスタ勝手に飲んで、お母さんのスープに夕食変更

が、やっぱり痛い…

そこで思ったこと、食べても食べなくても痛いなら、食べたらいいんじゃね!!??
っと

再度エビチリ食べてみたw

1/3食べたらへんで、胃の痛さが尋常じゃなくなり断念…

母から一言。アホっと言われました…


悲しい(´;Д;`)

食べたいのに食べれないなんて…

病院ももっとお腹に優しいもの出しなさいよね!!←八つ当たりw

あーエビチリ丼食べたいなぁ〜
焼肉の道は遠そうだ

ま、エビチリで胃も痛いですが、お腹も下してました。&ステロイド切れてきて関節痛い

三重苦に苦しんだ夜でした…

今朝、
朝5時くらいに体痛くて起床(´;Д;`)
昨日の夜8時頃入れられたら、切れ出す時間やったんかな?

とりあえず今日も朝9時半までステロイド打ってもらえんかったから、
ベットの上で痛くないポーズを模索するも、、、
みつからず半べそかきながらウネウネしてました。
入院前は痛くて起きるなんてことなかったんやけどなぁ〜

朝8時ごろ、朝食運ばれてくるも、今日も安定の食パンにマーガリン…
ステロイドも入ってないので、体痛いは胃はムカムカしてるは、だるいわで
無理ーって死んでた。
とりあえずトイレって思ってから20分立つまで時間かかり、
トイレまで行ったけど、、、
息切れ半端無い。
ちなみトイレに近い部屋なのでトイレまで10歩くらい(´・ω・`)
3歩歩くと50m走したかのようにゼーゼー。
なぜに?
体のポテンシャル低すぎるやろ!

9時ごろ先生到着。
お腹ブニブニ押されて、いつものごとく右の卵巣付近又は盲腸付近痛いと言うことで、
「盲腸やといけんから検査しますかね」っと。
多分違うと思うよ…
盲腸やと押さなくても半端なく痛いでしょ。
去年の2月ごろからそこはいつも押されて痛いととこなのよ
っと思いながらも、ステロイド入ってないので意見する元気なし笑
まぁいいや
個人的には、お腹よりもこの謎の体の痛みと筋肉のこわばり、全身の斑点、口内炎の謎を解明して欲しいんやけどね〜

なぜかそこは無視されるのよねw

口内炎のほかに、どうやら歯磨きすると上歯茎のみ痛い。
先生に言ったら、「胃腸が悪いとそーゆーことよく起こるから」だって。
なんか、上下同じように起こるならわかるけど、なんで上だけ?って思うけどそーゆーもんなのかね??

自分の体やなのに謎だらけやなー

ま、ステロイド入れてもらってから30分くらいして10時ごろやっとご飯たべれた(*´꒳`*)
食パンは流石にやめたよ笑←昨日のエビチリで少しこりてます笑
母が買ってきてくれたらたまご豆腐!
今のところ下痢なし!
よきかなよきかな♪

今日もステロイドは1回20mlみたいです。

そろそろ頭洗いたいんやけど今日入る元気あるかなぁ〜(´;Д;`)

今日高橋先生の方の診察もあるはずやから、体痛い原因と、精神と肉体のバランス取れない原因聞いてみようと思います。
それでは、また。

やっちまた入院2

こんにちはカピバラです。
今日で入院3日目です。
土日なので先生の診察はありません。

なんかステロイド点滴してもらったらすぐシャキッと元気になってもりもりご飯食べて、
退院できると思っていたけど、
体調はイマイチです(´・ω・`)
顔はパンパンなってきたけどね笑

昨日の出来事は、
朝、カピバラ低血糖と呼んでいる状態になってました。
血圧が130くらい(普段は100くらい)で、目を開けるのがやっとくらいで気だるく、眠い状態。
9時半ごろステロイド20ml入れてもらって15分くらいしたら、あら不思議、
気だるいのも眠いのもなくなったね笑
昨日は蕁麻疹?なのかわからないけど、ここ1カ月ぐらいでてる全身の赤い斑点が酷かったなぁ。とりあえず痛くも痒くもなく単に赤いだけなんだけどね〜

見た目はそこそこキモいよね笑

ちなみに足、腹、顔がこんな感じ(´・ω・`)

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朝、昼とまた食べれなかったけど、昼に吐き気どめ飲んでから少し胃が動き出したのか、
夜は1/3人前くらい食べれたね(*´꒳`*)

そのあと歯磨きして気がついたが、
口の中が凄まじい量の口内炎できてた…
って言っても痛くない…
痛くない口内炎なんて聞いたことないから不気味すぎる((((;゚Д゚)))))))
とりあえず看護師さんに報告。
夜もステロイド20ml入れられましたね。
普段飲んでるの15ml/日やからまだまだ量多いよね〜

夜寝る前9時ごろなったらなんとなく関節が痛くなり出してきて、、、
夜中もちょっと痛くて起きたね(´・ω・`)

で、今朝
関節が痛いなんてもんやなくて、
全身の筋肉というもの全部?がなんか張ったような引っ張られてるような強張ってるような痛さ…
死亡してました…
朝トイレに行来たくても動き出す気力を持つまでに20分はかかった…
胃もムカムカしてて、下っ腹もなんか下しそうな感じで痛かったので、
ステロイド何時に入れてくれる?」とナースコール笑
酸素フォアード96%やった。なんでやろ?
9時前に入れてもらって、現在。酸素フォアード99%の普通になってる。
身体ピキピキするけど気だるさと関節痛くて泣きべそかくほどではなくなったね(*´꒳`*)
あと胃のムカムカもなくなったので、牛乳のんでる笑
とりあえずやっと1日スタートした気分♪
体の斑点は今日大人しいんやけどね〜
ちなみに今朝もステロイド20mlみたいね。

この病気ってわかる前は、こんくらい体だるくて痛くても会社行ってたし、てか残業して、体痛いって泣きながら良く家帰ってたな…
そう思うと最近はやわな根性なったなぁって思ってまうけど、、、
根性?気合いで動いたらこんなことなったしな…
ほんまどーしたもんかと悩みどころ…

一応金曜の先生の話では明日退院やってんけど、
これ出来るのか??
日劇的にご飯食べれるようならなきゃあかんぞ(;゜0゜)
きっと3日も食べてないから痩せたんやろうけど、いかんせ顔がパンパンやから実感ない(´・ω・`)残念…
とりあえずケータイ持ってる手首が痛いのでこの辺で…

はよ退院してピザパーリーでもしたいぞ!!(*´Д`*)!!

やっちまったー><

こんにちはカピバラです。

負荷試験のお話書くことなかなか出来ないなって思ってたら、
えーカピバラ、やっちまいました(´・ω・`)
自宅で動けなくなる→救急車→緊急入院→24時間点滴なう
です…(T-T)

調子こいて動き過ぎましたね〜
ステロイド1日50ml×2入れられてますね〜
普段は15ml飲んでるのでかなりの量入れられているけど、、、
副作用出てないところをみると、まぁ、それだけ必要ってことなんですね…

カピバラ何をしてこの副腎クリーゼ?みたいになったかというと、

3/2和歌山へ日帰り出張
3/3会社の研修で飲み会あり21時自宅着
3/4仕事でまさかの10時間経ち仕事
3/5とりあえず大人しく家付近で過ごす
3/6出勤し2時間くらい立ち仕事あり
3/7体が痛過ぎて立つことできず(ロキソニン服用で立てるくらいの痛さになる)
夜中3時ごろ下痢になり1時間くらいトイレにこもる
3/8普通に朝出勤、3時ごろ腹痛のため早引き
3/9母校へ日帰り出張、20時ごろ自宅着
入浴後、下痢と嘔吐で動けなくなる
救急車
緊急入院
なう
です笑

まぁ、オーバーワークですね(´・ω・`)
カピバラ的には母校へ行って先生と話したりしてかなり、精神的にはハッピーだったんですが、、、
肉体的にはストレスマックスだったんですね〜
精神と肉体のバランスが全く取れてなくてどこが限界かわからない(*⁰▿⁰*)
ホントなんでうつ病ならないのかしら….

で、救急車で運ばれた時、
救急の先生と研修医の先生がいたみたいで、
研修医の先生が「僕これ初めてです!」って言って色々教えてもらってた…
レアキャラ扱いだね(´・ω・`)

ジョンソンなった時もレアキャラ扱いで研修医ぽい人よぉ見にきてたからね…

ちなみに、入院して変わったことは、
内科の先生がなんか色々親身に考えてくれるようなった笑
いつもは、それは精神的なものって片付けられてたのに…

体痛いのは精神的なものって言われたから

そうかこれは気のせいなんだ!!って

無視して動き回った結果、現在に至りますけどね笑
今日言ってたのは、それもホルモンと関係あるって言ってたよ笑
おーーーい、1ヶ月前と話違うよってな感じ。

膠原病??の簡易検査くらいはしてみてもいいかなぁって言ってくれたね〜
母がゴリ押しで結構頼んだみたいやけど…
まぁ、下垂体低下症と、膠原病のダブルとかマジ笑えないから違うに越したことはないけどね(´・ω・`)

まぁなんでもいいけど普通に生活出来るようなるといいなぁ…

デスクワークで定時までなら仕事できると思うと言われてしまいましたね(´・ω・`)
それって設計戻った方がええんちゃうって感じ…

あとすごかったのが、部長回診とやらが本当にあって、先生ぞろぞろ6人くらいやってきた。
部長さん?がお腹は痛くなくなりましたか?って聞いてきたけど、
もともとお腹は痛くありませんって感じやったなw
あれなんのためにしてるんやろ??レアキャラみんなで見に行こうの会かな?(´・ω・`)
まぁほんとドラマのような感じです驚いたw

あとねー昨日緊急入院したときは心臓動いてるか見るやつつけられてて、わたしが寝返りうったらピコンピコン!って言ってたw
これドラマのやつだーって思ったわw

まぁ何はともあれ、たくさんの方にご迷惑をかなりおかけしておりますので、
今後はテンションにまかせ動き回らないよう気をつけたいと思います。

さっきまで寒気マックス、関節の痛みやばかったけど、ステロイドの点滴きた途端治ったw
マジ怖…

皆さんも死なないように気をつけて。

診断までの検査2

こんにちは、
診断までにした検査の続きです。

とりあえず2016年5月の段階ではホルモンの病気ではないってことで、まぁ死にはしないだろうということで、普通に会社に行っていました。
慢性疲労関係ということで、5月終わり頃に疲労の専門の高橋先生のところを受診しました。
で、とりあえずビタミン剤過剰投与したり、抗精神薬を微量入れて脳を動かそうと色々していましたが、
体調は悪化する一方で、7月末でとりあえずほぼ動けなくなったので休職しました。
で、8月に薬疹がでてスティーブジョンソンぐらいの、ひどいのになりました。
ほんまに頭皮から足の裏にまで蕁麻疹が左右対象出てて、凄まじいぐらいのドライアイのように目が痛く、充血しました…
皮膚科の先生が嬉しそうに?私の手足の写真を撮ったました…症例1になったのかな?
で、また蕁麻疹のせいでステロイドガンガン飲みましたので、ホルモン測る血液検査ができず、結局したのが、2016年10/24です。

で、慢性疲労症候群の診断をするために気質異常がないかを調べるための血液検査だったので、これでもか!っていうくらいたくさんの項目を測ってます。
9割型正常範囲内にいるのですが、
とりあえずコルチゾールが3.45mcg/dl(基準値6.24〜18,0)で低いってことで、とりあえず内科で負荷試験してみようってことなりました。
ちなみACTHは11,5pg/ml(基準値7,4〜55.7)

そのほかだと個人的には尿酸値が低い2(基準値は3以上)ことと、フェリチンが低い19(アメリカでは妊娠するには30必要と言われてる)のが気になったけど、まぁ、両方とも無視された(´・ω・`)

次はいよいよ負荷試験します。
診断のための検査3へ続く。

診断までの検査

こんにちはカピバラです。
昨日友達の医学部生と歯学部の子と女子会してきました^ ^
医者も歯医者も大変だね〜
2人が立派な先生になるのを楽しみにしてます♪
最近は花粉にやられてほんとなんかだるいけど、出張少ないから楽チンでした。
3月から週2で出張続きなので、死亡フラグがとりあえずたってるけど頑張りますかねー

さて、カピバラの体調は置いといて、私が汎下垂体機能低下症って診断されるまでに行った内分泌系の検査のお話をします。

私が初めて内分泌科で検査を行ったのは2016年5/17です。
ゴールデンウィークあけて多分副腎クリーゼみたいなって救急車で運ばれて死にかけて、10日くらい点滴に通って1人でやっと少し歩けるようになった後に内分泌科の玉田クリニックへ行きました。
朝9時に採血をして、1週間後に結果がわかるという簡易検査を行いました。

検査結果は
成長ホルモン 0.08ng/ml(基準値3.61以下)
黄体化ホルモン3.0mIU/ml(基準値年齢による)
卵胞刺激ホルモン3,9mIU/ml(基準値年齢による)
副腎皮質刺激ホルモン13,1pg/ml(基準値7,2〜63.3)
ソマトメジン-c 157ng/ml(151〜375年齢による)
血中アルドステロン465.9pg/ml(基準値記載なし)
コルチゾール10.0μg/dl(4,5〜21.1)
E2 83.9pg/ml(年齢による)
レニン活性1.8(基準値0.5〜2.9)
ARR259(基準値200以下)
DHEA-S 234μg/dl(年齢による73〜322)
でした。
コルチゾール低いけど、ゴールデンウィーク中に蕁麻疹が出てステロイド(デカドロン10mg3日)を服用してた影響だろうという見解になりました。
が、とりあえず成長ホルモン少ないので、MRIで下垂体に異常がないかをみることになりました。
次の日
MRI検査をしました。造影剤投与されたのでものごっつ気分悪くなって瀕死の状態になりました…
MRIの、画像診断で、下垂体がまぁ、誰がどう見ても、本当に全く異常がなかったので、

5月時点での診断はホルモンの病気ではなく、自律神経失調や、慢性疲労or慢性疲労症候群などのほうではないか、
ということでした。

診断のための検査2へ続きます。

お仕事について

さてさてこんにちはカピバラです。
エンジニアエンジニア言っているけど、カピバラの仕事について説明していなかったので、今回はお仕事の話をします^ ^

新卒で某中堅大手??中小?企業のメーカに勤めてます。
休職する前までは、設計の仕事を、
休職明けだ現在は、残念ながら人事の仕事をしてます。3月末か6月末くらいまでっとは言われてるけどね〜

とりあえず、正社員で週5で8時間基本は働いています(*´꒳`*)

復職した12月はコートリル飲み始めたばっかってこともあり、一応2週間時短6時間勤務で働いていたけど、
時短勤務になると、、、給料一気に下がって手取りが7万しかない(´;Д;`)って感じになりました。
社会保険料か年金かが見込み年収で引かれるから、4ヶ月休職して無給であっても、時短になって給料5万くらい下がっても、一切取られる量は変わらないっていうひどい制度だと実感しました(´・ω・)
会社の寮なので、家賃ほぼないとはいえ、
まだ難病申請通ってないので、医療費もかかるとなれば、、、何もできない
むしろ、働かず傷病手当もらってる方が倍額以上あったから、働かない方がいいのか?っと思ったくらいです(´・ω・`)

ってことで、時短だとコスパあわない!こんなに頑張って会社行ってるのに!って思ったので、8時間勤務に戻しました笑
結局6時間でも週5毎日動かないといけない現実だとあまりしんどさに変わりはなかったので、しんどかったら欠勤して1日〜2日大人しくいる方が遥かに引かれる額も少なく、体にもいいです。

さ、現在人事で仕事してるとそろそろ学校に行くことが増え、出張があります。
設計の時は研修以外で出張行くことなんてほぼなかったのにね…(打ち合わせくらい)
で、やっぱり外行くと疲れる…
多分駅の階段やどうしても歩く距離が増えるからだと思う(´・ω・`)
コートリル飲んでも成長ホルモンがないせいか、筋肉痛やら節々が常に痛い…
体を伸ばせば身体中のあちこちが攣るなんてのが日常です。
あと、外行くからやっぱりばい菌をもらいやすいみたいで毎週なんか違う風邪引いてるぽい…2月からは花粉もONされて、体調はまぁ、悪い…
体が衰退してきたので、とりあえず1/4錠コートリル増やしてみたらちょっと調子いいね^ ^

でも、課長にしんどいから外出減らして!っとは言いました。

ちなみにみなさん思ってるかもしれないですが、私の勤めてる会社、超ホワイト企業です。
リクナビとかの情報入れるため調べたりしたら、月平均残業時間10時間未満、有給消化率10日以上、年間休日日数125日、等
こんな体ポンコツな私でも、辞めろいうような雰囲気は全くなく、戻ってこれてよかったね!無理するなよっとみんなが言ってくれるいい会社です。
私が知ってるのでも、病気で休職してる人は4人くらいいて、うつ病とかでないタイプ(私のようなひと)がもう1人いるみたい。
その人はそろそろ復帰したいけど、診断書が微妙だから大丈夫か?ってのでよく課長等が相談してはるけどね。
まぁ、私も様子見のために人事におるのですからね(´・ω・`)あと、採用担当の人がみんな産休育休でいないからって理由らしいw
ま、ともあれ、この超ホワイト企業で、多分働けなくなったら正社員は無理だろうなって思う…
障害者手帳あれば転職や再就職もしやすいかもやけど、、、
階段登れなくなったら障害者手帳申請できるのかな?笑(最近股関節が痛くて痛くて)
とりあえず今の所普通の人の1/3くらいしか体力ないが、障害とは認められないようです。
しかし、
難病患者は障害者とカウントするって風になってるみたいやから、手帳なしの半分障害者ぽいものって微妙なのになってるね〜
それなら税金安くしてくれって思うわw

とりあえず私の場合気合いだけで生きていたタイプなので、
精神疾患系を併発してなかったから仕事復帰すんなりできたと思います。
気合いで動きすぎると副腎クリーゼなるんやと思うから、そろそろ動いたら死ぬかな?って思ったら動かないようにしてます。
皆さんも健康な人もそうじゃ無い人も無理はせずに仕事<<<<<健康と考えで生活してください^ ^

今日の体調2

こんにちは、カピバラです^ ^

 

さてさて、謎の咳はまだ止まってない、というかひどくなったのですが、

 

その原因が、…

3日ほど前、ちょっと遠出の出張でした。

家出る時間間違えて、電車出るまで(1時間に1本の特急にのることができる電車)あと4分…

家から駅まで通常10分…

無理無理無理〜(´;Д;`)だと思って全力疾走

電車には乗れたけど、

動機、体の痛み??、肺も痛い、咳止まらない、呼吸するたびベーダー卿よような音がする、なんか全ての体液でてきてる勢いでとても見るも無残な姿となりました(´・ω・`)

で、優先座席に座ってたお兄さんが席を譲ってくれて、とりあえず特急電車の駅まで向かったが、

まだ咳やまない…

特急に揺られること1時間半。咳は少しマシなったが、ベーダー卿状態は継続。

午後から無事?死にかけながらプレゼンを終え、帰路につく。

家着いたのが20時半…瀕死

寝ようと思うが横なると咳が止まらず結局ほぼ寝れず(´・ω・`)

次の日、ついにほぼ喋れない…

&走った影響で再び足のリンパが腫れて痛いのでペンギンのようにしか歩けなくなった(´・ω・`)

返事か咳かわからない状態なので会社お休みして近くの病院へ

今度はレントゲン撮りました。が、異常なし!

血液検査も異常なし!

ってことで、アレルギーかなぁ?っと

抗アレルギー材(強め)5日飲んで改善なかったからきたんだけど…というと、とりあえずステロイドの吸引薬くれた。

あとね、漢方薬もくれたけど、、、

漢方薬通常飲んでるって書いたよね、言ったよね?薬剤師にも伝えたよ?

「飲み合わせ大丈夫です!」って自信満々に言ったよね!?

咳止めに出した漢方薬めっちゃ甘草入ってるやん!?私の肝臓殺す気ですか!?

ちゃんと母(薬剤師)に聞いてから飲んでよかった…

あの薬剤師適当なこと言いやがって、、、

母のように知らないならちゃんと調べて!

あと、咳止めも飲んでるって言ったよ?

吸引薬と被ってるよ?、バッチリ副作用出たよ??余計しんどくなったよ。

咳止めの量減らせって母に言われて減らしたら治ったけどさ…

 

ほんと、やめて…

生きてるだけで精一杯な体なんだかさ、

若いからって薬飲んでないとか思わないで、

通常、6種類、風邪とかなんか発生するとプラスなるんだからさ〜

現在12種類だよ…

末期癌のおじいちゃんと並ぶ勢いの量だよ!

問診票にも書いたし、お薬手帳もいつ渡してるよ!意味ないやん(´;Д;`)

 

とりあえず、その辺の町医者に貰ったものは基本調べてから飲むようにしてるけど、、、

とりあえず薬剤師としては母が1番優秀だと思った日でした…

 

あと、もう2度と走らないと心に誓いました…