難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

成長ホルモンについて

こんにちはカピバラです。
去年に書く書く言って書いてなかった成長ホルモンについてお話しします。
ちなみにカピバラが成長ホルモン始めてもらった時のキット?がこちら↓

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カピバラ成長ホルモン入れ出したの多分8月
その後、母の薬局の勉強会にイーライリリーの学術さんがやってきて、成長ホルモン(ヒューマトロープ)についての勉強会があり、
色々母に教えてもらいました。

まずは母に教えてもらったこと。
衝撃だったのは、
カピバラと同じ下垂体機能低下症の患者のうち、
症状型と呼ばれる何かしら腫瘍があったり、炎症があったり、原因がわかってる人が99%で、
カピバラのような突発性、ようは原因がはっきりしてない人は1%らしい((((;゚Д゚)))))))

えーっと、難病の下垂体機能低下症だけで、宝くじ当たったような珍しい病気って言われたのに、その中の1%…
まじで10億あたるんじゃね!?って感じやな(´・ω・`)10億のがいい〜

とまぁ、今のところカピバラ1%の人らしいよ☆
多分、突発性の人はわかってなくて未だ苦しんでたり、亡くなったりする人多いんじゃないかな?
カピバラも1人25歳でどこも悪くなかったのに急に多臓器不全で亡くなった人知ってるもん…
多分似たような病気だったのかなぁって思う
カピバラは死ぬ前にわかって本当にラッキーだし、宝くじぐらいの強運かもね^ ^
そのくらいまだまだ、わかりにくい病気だと言う事だね。早くもっと周知されるといいな…

さて、成長ホルモン要冷蔵だよね!
あれってちゃんとしてないといけないの?旅行の時面倒いんだけど…と思ってたんですが、
インシュリンより成長ホルモンは繊細で分解や変化しやすいらしく、
2度から8度にしとかないといけない
インシュリンは2、3日なら常温なっても問題ない事もあるらしい
が、ちゃんと保管しようね。
見た目では分からないけど、ちゃんと保管してないとせっかく注射しても効かないらしいので。

あとは、症状型の人で最近病気になったぽい人が成長ホルモン打ってる人あまりいないなぁっと思っていたら、
腫瘍摘出全部できていない状態で成長ホルモンを打つと、確実に腫瘍がガンなるらしい。
腫瘍があった人は、必ず5年間以上をあけて、腫瘍が再発しておらず、ガン化しないことを確認してから成長ホルモンの投与をしないといけないらしい。
カピバラ本当に腫瘍なかったのかな?ってちょっと心配なったねw
今のところ頭痛とかないから多分大丈夫!

カピバラが、最初に成長ホルモンを投与する時にもらった説明書の中で、
成長ホルモン治療が生命予後に及ぼす影響とやらで、
成長ホルモンを途中で中断すると、13〜4年後の生存率がガクッとさがって未治療以下になります。(写真参照)

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妊娠や授乳期間中は成長ホルモンを中断するっと言うのが基本なんだけど、
何年中断したら、生命予後に関係するの?っと言うのが気になるので、聞いたら、

5年らしいです。
5年打つのを辞めると寿命に関係してくるだって。
成長ホルモンやめると、コレステロールとか色々影響でてくるけど、その中でも心臓への影響が特に出やすくなるらしい。
なので、成長ホルモン打つなら打ち続けるor打たないなら打たないってする方がいいみたいだね。昔は特定疾患の助成なかったから、打ち続けるの難しかったやろうね(´・ω・`)
本当にありがたや〜
妊娠+授乳だと続けて産まない限り5年になる事はないので平気かな?
そもそも続けてなんて産めないやろからなw
あ!ちなみに、妊娠、授乳期間に成長ホルモン打つのやめて出産した場合、胎児に影響でたことはないそうです。

あと、カピバラの打ってるノルビトロピン、イーライリリーの出してるヒューマトロープ何が違うの?
というと、基本中身は同じらしい。
メーカーと注射器が違うんだって。
イーライリリーは今はペン型あるけど、昔は自分で液を混ぜてから注射しないといけないものしかなかったらしい。
ちなみに母の薬局に置いてるのは自分で液を混ぜるタイプ。試しにしたら、ぶきっちょな母は上手くできなかったって言ってたw
ペン型で便利になったよね!
イーライリリーのが先に成長ホルモンを発売しだしたらしいよ。

さてここからは体験談をもとに。

針刺すと、打ち所悪いと血が出てきて後日痣ができます。
最近は減ったけどね。
基本的に成長ホルモンは皮下注射だけど、血が出てくる時は筋肉に刺さっているらしい。
どっちに入っても、効果に違いはないって研究結果があるらしい。
筋肉刺さると痛いのと、手を離すと血液逆流しちゃうことがあるから、基本は皮下注射なんだって。
ようは慣れだけど、痛くない同じとこばっか刺してたらシコリできてきてこれまた、効かなくなるらしい。
インシュリンは成長ホルモンに比べて打つ回数多いから出来やすいから大変だよね(´・ω・`)

成長ホルモンを入れて劇的に何か変わったかと言われたら、特に変わったことないけど、
確実に言えるのは、
成長ホルモン投与1ヶ月で、髪のパサつきが普通になった!
ヘッドスパしようが、トリートメントしようが、油塗ろうが、パッサパサだった髪が、普通に戻った!!
抜け毛の方はコートリ飲みだしてから劇的に減ったよ。
体の乾燥は冬ってのもあるけど、いまいちかわらん。
年取った女優さんは髪のために成長ホルモン入れる人いるらしい((((;゚Д゚)))))))

あと、筋肉がつくという感じはないけど、まじめにヨガすれは痩せた。ヨガすると疲れて体調悪くなるので続けれてないが、運動すれば痩せるかもしれん!
あと、体調悪くて3〜4日何も食べなかった時もちゃんと痩せたから、脂肪を燃やすようになってくれたのかもしれない。

怠いのは少しましになった気はする。
今まで、動かなくても毎日なんとなく疲れて怠かったけど、動かなければ怠くないという日々を送ることができるようなったかな?
成長ホルモン始めた頃は成長ホルモン入れた方がしんどくなってたけど、3ヶ月目ごろから安定してきた。

意欲とかについてはカピバラもともとあるので、、、不明
記憶力や手足の冷えには続行して不調だね。

あと、投与3ヶ月目でずっと低かった尿酸値が正常値に戻った☆
医者は関係ないというが、イーライリリーの資料では肝臓や腎臓にも成長ホルモンは間接的に作用して電解質バランス整えてるらしい。
なんか関係して尿酸作れるようなったのかな?

成長ホルモンをたまに打つのを忘れると、不正出血する。普通の人でもホルモンバランス少し崩れるとそうなるので、そんな感じかな?
そのたんびに、ちゃんと打たねば!って思ってます。

ちなみ、カピバラもともと、血圧やコレステロール値は低めなのでその辺の作用はわかりません。
全ての血液検査、正常低値安定で生きておりますヽ(・∀・)超健康血液〜
なんで歩けないんだw

まぁそんなところです。
つらつらと書いたので読みにくくてすみません><
書いた内容は母が勉強会で私の気になるところを聞いてきてくれた答えです。
嘘は書いている気はないですが、
本当かな?と思う方は医師又は薬剤師に聞いてみて下さい(*´꒳`*)


<余談>
父が製薬会社勤務時代、飲む成長ホルモンの研究をしようとしたら、薬の値段高いから却下されたんだって〜
成長ホルモンめっちゃ高いけど、ほとんどの値段は注射器代金。
ジェネリックがあまりないのも、注射器作るの難しいかららしい。
ちなみ、インシュリンと成長ホルモン一緒に打つのは禁忌ってなってるのも、
両方打つと高いから健康保険が厳しいからというのが実際のところなんだって。
神戸薬科大学?が飲むインシュリンの研究進めているけど、父曰くまだまだ難しそうとのこと…
飲むインシュリンor飲む成長ホルモンが出来ればきっと両方治療できる日がくるはずだね!
世の中の研究院の方、ファイト!
出来ることを心待ちにしています!!