8/27 下垂体市民講座 参加感想

こんばんは、カピバラです。

かなり遅くなりましたが、8/27に梅田スカイビルで行われた

「市民講座 もっと知りたい下垂体の病気のこと」に行ってきた内容を書きます。

なかなか楽しかった(*´꒳`*)
朝一めまいがしてたので、トラベルミン飲んで行ったことにより死ぬほど眠かったけど、寝る暇なかったや笑

会場は満員！
机あり100席くらいと椅子のみが50席くらいあったかな？
下垂体の病気の人、1人につき大体1〜3人の付き添い+お医者さんいっぱいって感じやった。
とりあえず、お医者さんの数多くて驚いた笑
この前玉田先生のところ受診した時に、SNS見てきたって言ってた人が何人かいたらしい^ ^
最近はすごいね〜って先生言ってた笑
先生も結構若いはずやけどな笑
少しでもお役に立てたならよかったかな♪

なんでも、元は下垂体会に参加してた患者さんが、関東まで行くの遠いなぁって声を先生達が聞いて、関西でも出来たらいいな。ってので始まったとか…

素晴らしい(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡

さて、そんな下垂体の市民講座ですが、
プログラム内容は
1.日生病院の先生の「健康長寿のためのホルモン学」
2.阪大病院の先生の「日常生活におけるホルモン補充療法の注意点」
3.大阪市立総合医療センターの「医師と患者の対話会談？」
4.グループディスカッションと言う名のお話し会

ってのだった。

1の日生病院先生の話はほぼ、骨粗しょう症についてで、50歳になると女の人はみんな骨粗しょう症のリスクかなりあるよみたいなこととか、
骨密度は10代までしか増えないから10代の間にいっぱいカルシウムとってた方がいいとか言ってた。
カピバラ、かなりの牛乳好きで1日1Lくらい毎日飲んでたので、普通の人より骨密度多かったw120%くらいやったかな？
骨密度ってのは、一般的な健康な若者のを100%として算出して、70%以下は骨粗しょう症なんだと。
毎日骨太牛乳生活は無駄ではなかったと言うことだ(*´꒳`*)
コートリル飲み過ぎたら副作用で骨粗しょう症なりやすくなるから気をつけなきゃね！
市民講座って言うだけあって一般的なお話。

2の阪大病院の先生は主にコートリルについてだったかな？
sick day(シックデイ)と呼ばれる日の増量ポイントと副腎不全の初期症状についてでした。
とりあえず思ったことは、カピバラ毎日副腎不全の、初期症状が出てる状態で、いつ爆発してもいい爆弾抱えて毎日生きてるんだなぁと思った。
初期症状は一般的なもので、
微熱、下痢、めまい、関節痛、吐き気、嘔吐、等の特徴は特にない体調不良だって。
シックデイは風邪とかインフルエンザなった時だってさ。
手術した時は血中コルチゾール濃度が60弱まで上がってたので、大体コートリル300mg飲まなきゃあかんって言ってた(　ﾟдﾟ)
手術とかの時やないと逆にそんなに上がらないものなのかな？とも思った。
精神的ストレスではコートリル増やす必要がないってよく聞くけど、グラフの変動を見てたら、んー確かに言うほど変わってないから不必要なのかも？と思った。
カピバラ診断される前日くらいに、歯医者さんで親知らず抜くか？って言われたけど、抜かなくて良かったと心底あのグラフ見て思った…
危うくクリーゼで死ぬとこだった｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
まぁ、よくわからないけど、一つ言えるのは、やっぱ正常な人は時事刻々とコルチゾール変化してるね笑
夜は正常な人もコルチゾール下がってるから、コートリル増量は朝がいいってことだね！動いてるうちに体調悪くなるから、なかなか難しいけど…

3、の医師と患者の対話会談は特別なことは話してなかったけど、発病は25歳の時、現在30代前半の患者さんが前に出てお話ししてた。
ホルモンフルコンボでないらしいけど、お仕事もしてるんだって。
尿崩症で悩んでる人(その人も25歳発病現在30代前半)が質問してたけど、バソプレッシンの飲み薬どんな感じ？って聞いてた。
前に出て話してた人は飲み薬にしてからは快適に暮らしてるらしい。
鼻水つまったりしたら点鼻薬効かないらしいから大変だなぁって思った…
今のところカピバラは利尿ホルモンでてる^ ^
まぁ、この対談で気になったのは25歳って言う年齢よね。
ちなみにカピバラも診断ついたの25歳の時。
他2人は腫瘍あったタイプだけど、、、
なんか気になったなぁ。
25歳は下垂体の1つの山場なのかな？笑

4.グループディスカッション。
議題は2つあって、
「ホルモン補充について」「クッシングとか行進するタイプの病気について」
どっちか選んで席に座る方式。
クッシング系は3グループ。ホルモンの方は5〜6グループあったかな？

このグループディスカッションは本当に良かったです(*´꒳`*)
外来では時間なくて聞けないことや、同じ病気の人がどうなのかってのが詳しく色々聞けた！

カピバラの班は、
・チラージン、成長ホルモン(GH)、バソプレッシン入れてるAさん
・コートリル、チラージン入れてるBさん
・コートリル、GH入れてるカピバラの3人

カピバラの班のディスカッションの内容は主には①〜④みたいなこと。

①バソプレッシンについて。
先生曰く、飲み薬と点鼻薬の違いは即効性と持続性らしい。飲み薬は持続力あるけど、即効性はない。
点鼻薬→飲み薬に変わる時は自覚症状(喉が乾く)がないと量の調節が難しく、入院が必要なんだって。
ちなみにバソプレッシンは人によって量が違うらしい。

②コートリルについて
コートリルって1日、2日飲むのやめても平気なもんなの？って聞いたら、ダメって言われた。カピバラの場合、補充してても前クリーゼで倒れてるからやばいよって言われた(　ﾟдﾟ)
じゃぁ、災害の時やばくね！？って聞いたら、どこの病院にも、多分ステロイド薬は置いてるから、コートリルなくても最悪ステロイドを飲んどけば大丈夫って言ってた。

③寝る事について
Aさんのご両親からの質問で、いつも外に出るとぐったりした感じで昼も夜も長時間寝るんだけど、そんなもん？っと
Bさんもカピバラも2人とも全力で頷いたw
3人一致でめっちゃみんな寝るらしい。
健康な人はお昼寝すると夜寝れないとかなるらしいが、そんな事なった事ない。
とりあえずすぐ疲れるから昼も夜も眠れるってのがみんな一致した事だったな。
Bさんは美容師をしてるらしく、カピバラ同様仕事好きで楽しいからやってる時は夢中でなんも思わないが、家ついた時や、トイレで我に返った時、すごい疲労感で動けなくなるとこと。
すごい気持ちわかったwカピバラも、会社のトイレで何回も私はジョーか！？って思うような姿勢で静止して動けなくなったことがある。
テンションでしか体動かせてないのカピバラだけじゃないんだ！ってちょっと嬉しかった(*´꒳`*)

④体温について
カピバラの体温は常に37度を超えている。
38度になるとコーリル増やせと言われるが、すぐなるんだけど…って質問すると。
Aさん、Bさんともに体温は低いらしい。
いつも35度くらいなので、36.8度とかになるとぐったりしてしまうんだって。
先生も大体体温低い人が多いっと言ってたので、まぁ、これはカピバラがおかしいんだなぁってことなった。
※カピバラはもともと下垂体低下では説明できない症状多いので他の病気もあるだろうっと言われてます。それが何かはわかってないけど。

グループディスカッションの内容は他にもあったけど書ききれないのでまたいつか笑
この会に参加することで、自分だけが病気で悩んでいるわけではないと言うこと、
同じような人がいて共感してくれたこと、
やっぱりこれは他と違うから別なのかな？と自分の状態を冷静に見れたこと
そんなことを思えたのとても楽しかったです。

この会で嫌だったことは、1つだけ。
トイレの数が少なくて長蛇の列になり休憩時間中にいくの間に合わなかったことかな？笑

年に1回あるらしいので、来年も行きたいな♪