難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

(西日本豪雨)車椅子ユーザーになって思う事

ご無沙汰しておりますカピバラです。 暑いけど皆さん元気にしてますか? カピバラはバテ気味です… 西日本豪雨の被災者の方も避難所生活続いてると思いますので、気をつけて下さい>< さて、なんか最近疲れやすいな、しんどいなぁと思いながら生活していたら、…

国保の軽減制度はおかしい!

こんにちはカピバラです。 国保と年金の支払いをするよう納付書が届きました。 結婚してる+働いてないカピバラがなぜ扶養に入ってないかというと、 健康保険組合からの傷病手当を貰っているから。 傷病手当の額が年間で130万を超えてしまうのでカピバラは扶…

精神科と幼少期の学習障害について

こんにちはカピバラです。 さて、歩行障害の原因が特定のされないまま、たらい回しにあってますが、 先週、精神科を受診してきました。 しっかり話を聞いてくれるいい先生でしたが、1時間悩んだ結論。 「う~ん。これと言った決め手がないからやっぱ体の方だ…

ハローワークやらなんやら

こんにちは 5月になり、 仕事を辞めてから30日を過ぎたので ハローワークへ雇用保険の延長をしに行きした。 延長とは何かというと、 普通はお仕事辞めたら再就職先を探しに行くのですが、 カピバラのように病気ですぐ働かないタイプは、 お仕事探せないので…

お久しぶりです!検査結果

こんにちはー かなりお久しぶりです マメな性格じゃないので、すみません(・ω・`) さて、前回の退院から色々あったけど、 とりあえず、検査結果どうだったか書こうと思います! 負荷試験の結果、 んーなんかよくわからないけど、 下垂体の機能は復活してき…

内分泌科 検査入院 in岡山 3日目4日目

こんにちはカピバラです。 また一日空いて更新ですな。ぼちぼちします笑 さて、入院3日目のGHPR負荷試験んー特に何もなく終了(*´꒳`*) 水飲んだらあかんって言われてたから、ちょっと干からびそうで、水飲むまでは咳が止まらんかったな〜 他には、負荷試験の…

内分泌科 検査入院 in岡山 1日目、2日目

こんにちはカピバラです。 皆さんいかがお過ごしですか? カピバラは検査入院で、ボロ雑巾のように生活してます(´;Д;`) 理由は、ほぼ全ての薬を取り上げられてはや2日だから。 漢方薬もコートリルも湿布もダメ(´;Д;`) 辛い… 前はコートリルはなかったが…

3回目 MRI

こんにちはカピバラです。 3回目MRI終えてきました(*´꒳`*) 1週間に3回もMRIって撮っても大丈夫なもんかね? CTみたいに放射線でてないとはいえ、なんか体に悪そうだけどねー 高圧電線付近は体調に影響を及ぼすとかっていう研究結果もあるからな〜電力と磁力…

神経伝導検査など (痛かった)

こんにちはカピバラです。この前東京行って特殊なMRI撮って来ましたが、今度は岡山戻って、色々検査してきましたー 今日の検査内容は① ホルモンの血液検査② 神経伝導検査、 神経反復刺激検査③ 下垂体MRIでした。 残念ながら?結婚して実家から離れたので、基…

東京遠征

さてご無沙汰しておりました。カピバラです。 カピバラ新婚生活始まってうきうきルンルンしてたかと言うと、そーではないです(´・ω・`) 新婚生活3週間目にして、強制別居です笑 理由は、東京の大学病院への検査にきてるから〜いつも行ってる漢方の先生に、要約…

成長ホルモンについて

こんにちはカピバラです。去年に書く書く言って書いてなかった成長ホルモンについてお話しします。ちなみにカピバラが成長ホルモン始めてもらった時のキット?がこちら↓ カピバラ成長ホルモン入れ出したの多分8月その後、母の薬局の勉強会にイーライリリーの…

あけましておめでとうとございます。

あけましておめでとうございます。 年明けてからだいぶたちますが、まぁ今年もぼちぼち更新するのでよろしくお願いますね^ ^ さて、突然ですが、 カピバラ結婚しました╰(*´︶`*)╯♡ いぇーい 現在は引っ越し準備やらなんやらで忙しいですな… 病気でもなんでも…

歩くと下痢事件&メリークリスマス☆

さて大変ご無沙汰しておりました。カピバラです。メリークリスマス!!笑 10月のこと3本立てて書くとか言ってましたが、ちょっとめんどくさくなったので、近いうちに成長ホルモンのことは書こうと思います。 さてさて、ここ1カ月カピバラが、何してたかとい…

②10月末また吐いた

こんにちは、カピバラです。今回は3本立てでお送りするといいましたが、なかなか更新できてなくてすみません(´・ω・`)ぼちぼち読んでくれたら嬉しです。では、今回は②の「10月末また吐いた」について。 9月末に足きってからまぁ、体調悪くなり、それが落ち着い…

9月末足怪我した事件について

お久しぶり、カピバラです。 どうもこの頃体調悪くてやる気になれず、更新してませんでした〜休職してからマジで色々やる気出ないからうつ病ですかねー(´・ω・`)あーワクワクすることないかなぁっと思ってます… さて、9月末から11月の今日まで盛りだくさんだっ…

歩行障害検査結果と休職

こんにちはカピバラです。昨日ようやく、下垂体の市民講座について書けました〜本当ご無沙汰してました(´・ω・`) さて、7月末から8月にかけてカピバラの体調はMAX悪くなりました。 いや、基本は元気なんだけど、リアルに歩けなくなりまして… 会社の寮〜最寄…

8/27 下垂体市民講座 参加感想

こんばんは、カピバラです。 かなり遅くなりましたが、8/27に梅田スカイビルで行われた 「市民講座 もっと知りたい下垂体の病気のこと」に行ってきた内容を書きます。 なかなか楽しかった(*´꒳`*)朝一めまいがしてたので、トラベルミン飲んで行ったことによ…

歩行障害?

歩行障害? こんにちはカピバラです。 最近、歩き方が変+足踏みできないことに気がつきました。 ちなみに気がついたのは8月入ってすぐくらい。最近やたら歩くのしんどいのって話を母にし、足踏みしてみたら、あれ?できない…12121212ってできないいーち、に…

ヘルプマーク!

こんにちはカピバラです。 この前研修で大阪の北の方行くと、役所の掲示板や、モノレールの駅に「ヘルプマーク」のチラシがありました。 東京だけかと思っていたけど、ググると、最近は関西でも大阪、京都、奈良、和歌山、滋賀で導入されてるみたいだね。な…

8/27 下垂体疾患患者 講演会のお知らせ

こんにちはカピバラです。 いつも行っている内分泌科の先生のところに、下垂体の病気の人のための講演会?のチラシが貼ってありました(*´꒳`*) SNSに載せてもいいよと言われたので、ご紹介します! 同じ病気の方、是非行きましょ 下垂体のいろんな病気の人が…

(続き) コートリルの増量と仮面尿崩症

こんにちはカピバラです。内容が盛りだくさんなので下の5つのことを2回に分けて書きます。と言った2回目です。 4、5についてかきます。 1、前回のホルモン検査結果について2、難病手帳の引っ越しできた3、成長ホルモンの開始時期4、最近の体調とコートリル…

検査結果と引っ越しと成長ホルモンについて

こんにちはカピバラです。 最近暑い&雨で気温気圧の変化にやられてやる気なくなってましたが、病院行ったので書きます笑 前書いてから2回ほど病院行ってます。内容が盛りだくさんなので下の5つのことを2回に分けて書きます。 1、前回のホルモン検査結果につ…

県をまたげば大きく違ったぞ…

しゅわっち、カピバラです(・ω・)ノ週末遊びすぎて体温上昇と筋肉痛ひどいけど今日も元気に?出勤しました笑 さてさて、金曜日にホルモンの血液検査するために会社おやすみしたので、ついでに保健所いって、色々聞いてきました。 真相は、、、、 兵庫県なら…

県をまたげば大きな違い?

こんにちはカピバラです(*´꒳`*) この前日生病院から転院して玉田先生のところ行きました。 そこで、衝撃的な事実を知りました… カピバラの最近の気になる話題は難病手帳(特定医療受給者証)についてですが、、、 医療機関の申請出したって言ったじゃないです…

受給者証謎解明と使ってみた

こんにちは〜カピバラです♪ 最近やたら暑いですねー陽に当たると顔の肌荒れ?斑点と腕や足にある斑点がなんか酷くなってやな感じです…日焼けすると疲れるので、日傘大事!! さてさて、今日やっと保健所に電話しました笑で、ちょっとだけわかったよ〜 ①、後…

ついにきた特定疾患医療受給者証!

こんにちは〜 みなさん楽しいGW 過ごしましたか?? カピバラは結構楽しく過ごしました!! ちょびっとだけ家族でテニスもしたよ(*´꒳`*) 久方ぶりの運動!楽しかったが、後遺症はうん、デカかったw でも、テニスより、多分普段の通勤&勤務のが体痛いから、…

健康保険組合 傷病手当 悩み

こんにちはカピバラです(*´꒳`*) 会社に復帰して、まぁ、瀕死ながら一応会社に行ってます。 カピバラの1週間は、 朝起きる⇨普通電車で座って通勤⇨仕事⇨6時半帰宅⇨ご飯食べる⇨7時〜9時まで仮眠⇨お風呂⇨10時ごろ寝る ってのを繰り返してますね。 ちなみ土日は…

やっちまった入院(退院後検査結果)

ご無沙汰しておりました。 カピバラです♪ 3/17に退院してその後、基本はお家に引きこもってじーっとしてました… 母から外出許可がでませんでした(苦笑) もうほんと暇すぎて暇すぎて発狂しそうでしたが、暇だと思えるってことはそれだけ体調良くなってきたっ…

やっちまった入院(退院後)

こんにちはカピバラです。 お久しぶりです笑 3/17(金)に退院しました^ ^ 主治医のうつ先生は月曜までいたらと言われましたが、病院嫌すぎたので実家で自宅療養にしました(*´꒳`*) 退院はしたものの、半端なく膝やその他全身の関節が痛かったのは変わりなかっ…

やっちまった入院6(朝の衝撃)

こんにちはカピバラです。今日で入院7日目ほんと長引きましたね〜退院の時の明細書みるのが怖いや(´・ω・`)早よ難病申請通って欲しい… さて、昨日暇なら書くと言ってたけど、書きませんでしたねー、理由はスマホのデータの通信制限引っかかって、遅くてイラつ…