難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

神経伝導検査など (痛かった)

こんにちはカピバラです。
この前東京行って特殊なMRI撮って来ましたが、
今度は岡山戻って、色々検査してきましたー

今日の検査内容は
① ホルモンの血液検査
② 神経伝導検査、 神経反復刺激検査
③ 下垂体MRI
でした。

残念ながら?結婚して実家から離れたので、
基本1人で通院してますが、
ホルモンの血液検査する時は、、、

朝からコートリル飲んだらダメ!


って事で、ボロ雑巾のようになってます…

自分で運転して病院に行くのは無理なので、
タクシーかなぁ?と思ってたら

継母?義母?が病院に付き合ってくれました(*´꒳`*)
ホント申し訳ない…
カピバラ、健康運には恵まれなかったけど、
人運?には恵まれていて幸せものです^ ^

(ボロ雑巾の私を見て、引かれたかもしれないが…)

まぁ、細かいことは気にしなーい。

さて、①と③は受けた事ある検査だったので、
はよ血とってくれーっと思って30分寝て、
無事採血終わってコートリル飲んで復活!
的な感じで終了。
思うと、
診断前はコートリル無しのボロ雑巾状態で
通勤半年くらいはしてたから
今は軟弱な根性になったと、少し反省しました(´・ω・`)
この体と付き合って行くには、気合いを入れていかねばいけませんな!!

っと、根性ある風に言ってみたものの、
神経内科の神経伝導検査はもう2度としたくない(´;Д;`)

マジで、スッゲー苦痛な2時間やった…
ネットや説明書でピリピリする感じで、
ちょっと痛いだけって書いてあったのに、、、

スッゲー痛いよ!!??何これ!?燃える…

電気ピリピリ流れてるところが痛いというより、、、
電極当てられてるところが火傷する!?って感じで痛かった…
筋肉の動きが最大になる電気で当てていきますって言ってたけど、
焼印されてるんか!?って感じで痛かった(´;Д;`)

会社の研修で、感電したり、
体に電気流れたら表面ではわからないが、
内部が火傷するから、感電したら必ず病院行こう!
って習ったけど、あれか!?!?って思ってた。
まだふくらはぎはヒリヒリ痛いぞ(´・ω・`)

(検査なので実際には全く火傷してないと思います。基本は安全な検査だよ)

検査する人おじさんやったけど、
カピバラが、のぁ:(;゙゚'ω゚'): へみぃ(´;Д;`)
っと奇声発すると、痛いねーもう少し!!
って言うだけやった…

膝裏激痛…
今のを30回連続で当てまーす。
って当てられた時は、、、
ざけんなよ!?おっさん!!??Σ(゚д゚lll)
ってマジで思った…
何あれ…いじめやん…(´;ω;`)

右手首と両足ふくらはぎやたら電気流す流す…
検査順番は
右手→右足前→右足後ろ→左手→左足前→左足後ろ
手と、足の前の筋肉した時はピクピクとか、
バシバシ動いてた。
人間って電気で動いてるのねーって実感したね。
足の後ろの筋肉の時はピクリとも動かなかったね。

あと、手のひら、足の裏、足首らへん冷たいといけないらしく、
足冷たかったから、アンカであっためられた。
電気痛くて、変な汗かいたから余計に手足冷たくなったけどな(´・ω・`)

検査だいたい1時間で終わるって言ってたのに、
2時間かかったし…
最後の方めっちゃダッシュでしてて、何も言わずに強めの電気当てられたし…

それでも次のMRIに遅刻したよー
まぁいいけど。

2時間も、マグロのように横たわってるのに、電気当てられて痛くて寝れなかったし、
終わったとこはヒリヒリ地味に痛いし
最悪…

造影剤入れられなくて、気分悪くならなかったので、MRIは安定の爆睡ww
よかった。

東京の時もMRI爆睡してたけど、
脳みその写真撮ってるのに寝てていいのかな?
脳波の時みたいに起きろー!!
って怒られてないから多分大丈夫だろうけど。

ちなみに、母には、あんなガンガラ言ってる白いトンネルの中で寝れるな
あんた変やわ
っと言われました(´・ω・`)

寝てないならみんなドーム内で何してるの?
鼻すすのもダメって言われるくらいやで?

ドームから出てきた時、寝起きやからちょっとボーッとしてたら、
大丈夫!?気分悪くない!?って看護師さんに言われてしまった…

お昼寝してただけです、すみません…(´・ω・`)

とりあえず、電気ビリビリはもう2度としたくないから、
今回ので何かわかりますよーに(´;ω;`)
いやほんとに、わかりますよーに…

次は明後日に足のMRI撮るらしい。
頭やないから寝てたらバレるかな?
まぁいいや。


では、最後に、
家庭の100Vコンセントでも感電したら人体に甚大な被害を与えるので、
皆さんも感電にはお気をつけて。
電気痛いよー!!

以上。

東京遠征

さて
ご無沙汰しておりました。
カピバラです。

カピバラ新婚生活始まってうきうきルンルンしてたかと言うと、
そーではないです(´・ω・`)

新婚生活3週間目にして、強制別居です笑

理由は、東京の大学病院への検査にきてるから〜
いつも行ってる漢方の先生に、
要約すると、
やっぱ頭おかしいと思うから、高性能MRI東京で撮っておいで
っと言われたから。

昨日診察受けましたが、
とってもいい先生でした。
私のようななんでそんな症状出てるかわからない人を見る人って感じでした。

顔見ただけで、鼻悪いね、顎も悪いね、リンパも腫れやすいねー
と占いのように当てられたw

お薬手帳みただけで、ここら辺で海外行った?とかも聞かれて、まじ占いか!?だと思ったw

さて、カピバラが今一番困ってる症状は、
<歩けないこと> です。

正確に言うと、長距離歩けない+進むの超遅いです。

現在のカピバラの連続歩行可能距離は200m程度
歩行スピードは、この前Googleマップで500mって書いてあったところたどり着くまで50分はかかりました。
休憩は5分とっただけなので、まぁそんな感じのスピード。
Googleマップでは10分ちょいで着くってなってたんだけどな…
とりあえず、杖ついたり、シルバーカー押しておばあちゃんの半分くらいのスピードでしか進まない…

母には遅いから車椅子乗れ!っとよく言われる(´・ω・`)
本人的には歩ける!って言ってはいるが、まぁ進んでないよね…

食料品買うため、スーパー内一周するともうその日は疲労してほぼ動けない。
あまり歩きすぎると、疲労し、目眩、頭痛、下痢、吐き気、嘔吐などの症状に見舞われる…

まぁ、残念すぎるポンコツ度合いですなー

で、東京の先生たちに昨日診察してもらったら、
① コートリル飲んで劇的に効いてはいるなら、ホルモン系の病気があるのは間違いない。
② 2016年5月にシンガポール、マレーシアに行って蕁麻疹が出た。ということから、
ウイルス感染により免疫異常が起こって様々な症状出てるかも

との事。
まぁ明日特殊なMRI撮るからそれの結果も見てからじゃないとなんとも言えないって感じやったけど、、、

とりあえず先生に言われたのは、

海外旅行は元気な人がいくもの!!

ってことです(´・ω・`)

2016年2月に体調が悪くなり入院
その後も体調悪いがなんとなく出勤
2016年5月 GWだ!!っと海外旅行
蕁麻疹出ながら過ごし、
帰国後再び体調不良で入院沙汰
その後も体調悪くなりつづけ、
2016年12月 下垂体低下症の診断つく
2017年8月 なんか歩けなくなる

っという感じだったので、
2月に入院して免疫落ちてるのに、海外しかもアジア行くのかい!?って感じだった…
何食べたと聞かれ、
屋台のチキンとか、生の貝やエビ食べた…
って言ったら
すごい顔して、チャレンジャーやなと言われた(´・ω・`)

ウイルス感染の場合、半年から1年経って症状出だす事があるそうです。
そしてウイルス感染の可能性が高いのが、チキンと豚肉と生の魚介類…
まぁ、普通の免疫力ある人ならなんの心配もないが、カピバラのように生きてるのギリギリレベルのやつだと変なのに感染する事あるらしい。
ま、ステロイドその時すでに出てなかったぽいからなー

んー何か先生達難しいこと言っててよくわからなかったけど、
① 精神病ではない
② 複数の病気が隠れてるので、ホルモンのことは氷山の一角みたいなこと
③ 現在の免疫力のまま海外旅行行ったら死ぬよ。やめなさい。
④ 嘔吐や下痢するまで無理に動き回るのはやめろ
⑤ とりあえず大人しくしてろ
⑥ 病気わかるかもしれないし、わからないかもしれないから過度な期待はせず、気長に待ちましょう

って感じだった(´・ω・`)

今年の秋にでも新婚旅行で海外行きたいのー!って言ったら、やめなさいと力説された(´;Д;`)

まぁ、今のところ、結婚式で30分下痢や嘔吐せずに立っていられるようになるというのが目標です。
ウェディングドレス 急にはトイレ いけません。

明日撮るMRIは、じゅうにしや??が微妙に萎縮してたりしてないかとかなんとかを見る事が出来るらしい。
撮り方は普通のMRIだけど、解析ソフトが凄いんだとさ。

やっぱ東京はすげーなー

今日はフリータイムだったから母と観光したけど楽しかったー
関東ってディズニーまでしか来たことなかったら面白かった!
人は鬼多くてしんどいから、田舎っぺは人酔いして気持ち悪くなったけど…
皇居とやらはとてつもなくでかいんだな!
限定うさまるもゲットしたので満足です^ ^
今日は私より、車椅子ずっと押してた母がへばってます笑
重くてごめんよー

f:id:kasuitai-engineer:20180327222407j:image

f:id:kasuitai-engineer:20180327222421j:image
まぁ、よーわからんが、東京まで来たんだ!
何かわかりますよーに><

おやすみなさーい。

成長ホルモンについて

こんにちはカピバラです。
去年に書く書く言って書いてなかった成長ホルモンについてお話しします。
ちなみにカピバラが成長ホルモン始めてもらった時のキット?がこちら↓

f:id:kasuitai-engineer:20180117100857j:image

カピバラ成長ホルモン入れ出したの多分8月
その後、母の薬局の勉強会にイーライリリーの学術さんがやってきて、成長ホルモン(ヒューマトロープ)についての勉強会があり、
色々母に教えてもらいました。

まずは母に教えてもらったこと。
衝撃だったのは、
カピバラと同じ下垂体機能低下症の患者のうち、
症状型と呼ばれる何かしら腫瘍があったり、炎症があったり、原因がわかってる人が99%で、
カピバラのような突発性、ようは原因がはっきりしてない人は1%らしい((((;゚Д゚)))))))

えーっと、難病の下垂体機能低下症だけで、宝くじ当たったような珍しい病気って言われたのに、その中の1%…
まじで10億あたるんじゃね!?って感じやな(´・ω・`)10億のがいい〜

とまぁ、今のところカピバラ1%の人らしいよ☆
多分、突発性の人はわかってなくて未だ苦しんでたり、亡くなったりする人多いんじゃないかな?
カピバラも1人25歳でどこも悪くなかったのに急に多臓器不全で亡くなった人知ってるもん…
多分似たような病気だったのかなぁって思う
カピバラは死ぬ前にわかって本当にラッキーだし、宝くじぐらいの強運かもね^ ^
そのくらいまだまだ、わかりにくい病気だと言う事だね。早くもっと周知されるといいな…

さて、成長ホルモン要冷蔵だよね!
あれってちゃんとしてないといけないの?旅行の時面倒いんだけど…と思ってたんですが、
インシュリンより成長ホルモンは繊細で分解や変化しやすいらしく、
2度から8度にしとかないといけない
インシュリンは2、3日なら常温なっても問題ない事もあるらしい
が、ちゃんと保管しようね。
見た目では分からないけど、ちゃんと保管してないとせっかく注射しても効かないらしいので。

あとは、症状型の人で最近病気になったぽい人が成長ホルモン打ってる人あまりいないなぁっと思っていたら、
腫瘍摘出全部できていない状態で成長ホルモンを打つと、確実に腫瘍がガンなるらしい。
腫瘍があった人は、必ず5年間以上をあけて、腫瘍が再発しておらず、ガン化しないことを確認してから成長ホルモンの投与をしないといけないらしい。
カピバラ本当に腫瘍なかったのかな?ってちょっと心配なったねw
今のところ頭痛とかないから多分大丈夫!

カピバラが、最初に成長ホルモンを投与する時にもらった説明書の中で、
成長ホルモン治療が生命予後に及ぼす影響とやらで、
成長ホルモンを途中で中断すると、13〜4年後の生存率がガクッとさがって未治療以下になります。(写真参照)

f:id:kasuitai-engineer:20180117100929j:image
妊娠や授乳期間中は成長ホルモンを中断するっと言うのが基本なんだけど、
何年中断したら、生命予後に関係するの?っと言うのが気になるので、聞いたら、

5年らしいです。
5年打つのを辞めると寿命に関係してくるだって。
成長ホルモンやめると、コレステロールとか色々影響でてくるけど、その中でも心臓への影響が特に出やすくなるらしい。
なので、成長ホルモン打つなら打ち続けるor打たないなら打たないってする方がいいみたいだね。昔は特定疾患の助成なかったから、打ち続けるの難しかったやろうね(´・ω・`)
本当にありがたや〜
妊娠+授乳だと続けて産まない限り5年になる事はないので平気かな?
そもそも続けてなんて産めないやろからなw
あ!ちなみに、妊娠、授乳期間に成長ホルモン打つのやめて出産した場合、胎児に影響でたことはないそうです。

あと、カピバラの打ってるノルビトロピン、イーライリリーの出してるヒューマトロープ何が違うの?
というと、基本中身は同じらしい。
メーカーと注射器が違うんだって。
イーライリリーは今はペン型あるけど、昔は自分で液を混ぜてから注射しないといけないものしかなかったらしい。
ちなみに母の薬局に置いてるのは自分で液を混ぜるタイプ。試しにしたら、ぶきっちょな母は上手くできなかったって言ってたw
ペン型で便利になったよね!
イーライリリーのが先に成長ホルモンを発売しだしたらしいよ。

さてここからは体験談をもとに。

針刺すと、打ち所悪いと血が出てきて後日痣ができます。
最近は減ったけどね。
基本的に成長ホルモンは皮下注射だけど、血が出てくる時は筋肉に刺さっているらしい。
どっちに入っても、効果に違いはないって研究結果があるらしい。
筋肉刺さると痛いのと、手を離すと血液逆流しちゃうことがあるから、基本は皮下注射なんだって。
ようは慣れだけど、痛くない同じとこばっか刺してたらシコリできてきてこれまた、効かなくなるらしい。
インシュリンは成長ホルモンに比べて打つ回数多いから出来やすいから大変だよね(´・ω・`)

成長ホルモンを入れて劇的に何か変わったかと言われたら、特に変わったことないけど、
確実に言えるのは、
成長ホルモン投与1ヶ月で、髪のパサつきが普通になった!
ヘッドスパしようが、トリートメントしようが、油塗ろうが、パッサパサだった髪が、普通に戻った!!
抜け毛の方はコートリ飲みだしてから劇的に減ったよ。
体の乾燥は冬ってのもあるけど、いまいちかわらん。
年取った女優さんは髪のために成長ホルモン入れる人いるらしい((((;゚Д゚)))))))

あと、筋肉がつくという感じはないけど、まじめにヨガすれは痩せた。ヨガすると疲れて体調悪くなるので続けれてないが、運動すれば痩せるかもしれん!
あと、体調悪くて3〜4日何も食べなかった時もちゃんと痩せたから、脂肪を燃やすようになってくれたのかもしれない。

怠いのは少しましになった気はする。
今まで、動かなくても毎日なんとなく疲れて怠かったけど、動かなければ怠くないという日々を送ることができるようなったかな?
成長ホルモン始めた頃は成長ホルモン入れた方がしんどくなってたけど、3ヶ月目ごろから安定してきた。

意欲とかについてはカピバラもともとあるので、、、不明
記憶力や手足の冷えには続行して不調だね。

あと、投与3ヶ月目でずっと低かった尿酸値が正常値に戻った☆
医者は関係ないというが、イーライリリーの資料では肝臓や腎臓にも成長ホルモンは間接的に作用して電解質バランス整えてるらしい。
なんか関係して尿酸作れるようなったのかな?

成長ホルモンをたまに打つのを忘れると、不正出血する。普通の人でもホルモンバランス少し崩れるとそうなるので、そんな感じかな?
そのたんびに、ちゃんと打たねば!って思ってます。

ちなみ、カピバラもともと、血圧やコレステロール値は低めなのでその辺の作用はわかりません。
全ての血液検査、正常低値安定で生きておりますヽ(・∀・)超健康血液〜
なんで歩けないんだw

まぁそんなところです。
つらつらと書いたので読みにくくてすみません><
書いた内容は母が勉強会で私の気になるところを聞いてきてくれた答えです。
嘘は書いている気はないですが、
本当かな?と思う方は医師又は薬剤師に聞いてみて下さい(*´꒳`*)


<余談>
父が製薬会社勤務時代、飲む成長ホルモンの研究をしようとしたら、薬の値段高いから却下されたんだって〜
成長ホルモンめっちゃ高いけど、ほとんどの値段は注射器代金。
ジェネリックがあまりないのも、注射器作るの難しいかららしい。
ちなみ、インシュリンと成長ホルモン一緒に打つのは禁忌ってなってるのも、
両方打つと高いから健康保険が厳しいからというのが実際のところなんだって。
神戸薬科大学?が飲むインシュリンの研究進めているけど、父曰くまだまだ難しそうとのこと…
飲むインシュリンor飲む成長ホルモンが出来ればきっと両方治療できる日がくるはずだね!
世の中の研究院の方、ファイト!
出来ることを心待ちにしています!!

あけましておめでとうとございます。

あけましておめでとうございます。

年明けてからだいぶたちますが、まぁ今年もぼちぼち更新するのでよろしくお願いますね^ ^

 

さて、突然ですが、

カピバラ結婚しました╰(*´︶`*)╯♡

いぇーい

 

現在は引っ越し準備やらなんやらで忙しいですな…

 

病気でもなんでも特に関係なくご縁のある人と結婚するもんですね♬

 

結婚してくれた旦那様、結婚許してくれた家族、いつも私の体調に合わせて遊んでくれる友達

みんなにとても感謝です❤️

ありがとうございます!

 

カピバラよく運悪いと言われますが、私を優しく支えてくれるたくさんの人に出会えているのでとても幸せ者だと実感しました。

本当にみんなに感謝です!

 

さて、カピバラ結婚したら?時間ができたら?体力できたら?やりたいことかなりあります!

1、主婦&ママになる

2、国家資格ほしいから電験でもとる

3、趣味の手芸のお稽古に通う

4、電子工作やアプリ制作する

5、友達の会社で働く

とかです!夢は子供とロボコン出場!!っていっつも言ってますw

このうちのなんか出来るかはわからないけど、人生細く長くぼちぼちやっていこうと思います。

 

今まで、エンジニアらしいこと何も書いてないけど、会社辞めちゃうのでホンマにエンジニアぽくなくなるけど、、、

辞めるのに結婚祝いくれるらしい!?ホンマ優しい会社(´;Д;`)

課長に辞めるって言った時は、結婚して親元離れて大丈夫なんか!?って謎の第2のパパ状態でしたw

本当にご迷惑しかおかけせずすみませんって感じです…

でもま、

働かなくてもエンジニアになる夢はまだまだ諦めません!

 

病気でもLDでもなんでもちょっと個性が強いだけ!前向きに楽しく生きるだけだ!

 

とりあえず半年くらいは結婚式準備かな?

新婚旅行ちゃんと海外いけるかなぁとか、

ちゃんと主婦として買い物できるかなぁとか、

次の病院の医者嫌なやつじゃないかなぁとか、

発作で倒れた時救急車呼べるかなぁとか、

色々不安はありますが、マリッジブルーっ事にしてるw(多分違うけど)

 

まぁ、次の病院で歩けない?原因わかって元に戻るといいなぁ

この前500m歩くのに40分以上かかってたもんな

まじナメクジのが早そうやわ

 

ま、不安も期待もてんこ盛り!こんなカピバラですがこれからもよろしくお願いします(*^◯^*)

歩くと下痢事件&メリークリスマス☆

さて
大変ご無沙汰しておりました。
カピバラです。
メリークリスマス!!笑

f:id:kasuitai-engineer:20171225110004j:image

10月のこと3本立てて書くとか言ってましたが、ちょっとめんどくさくなったので、
近いうちに成長ホルモンのことは書こうと思います。

さてさて、ここ1カ月カピバラが、何してたかというと、、、、

んー下痢してたww

正しくは、外に買い物などで歩くと下痢するってのを繰り返してました(´・ω・`)

それなんだったかというと、、、
まぁ不明なんだけど、、、
カピバラ的な結論から言うと、
冷えてた??かな?

さて、第1の歩くと下痢事件が発生したのは12/5
マイアッシー(母)が用事でいなかったので、本当に久しぶりに電車1時間以上かけて、
自力で病気に行きました。
血液検査だけだったしね。
え?お前1人できたのか!?的な看護師さんや受付の人に思われてる感あったけど、
ちゃんと1人でたどり着いたよ笑
歩き方変になってからは初めて行ったかもしれないねー
で、せっかく外に出てきたんだから、
みんなへのクリスマスプレゼント買うために買い物して帰ろう!!とショッピング!!

車椅子に乗らずにショッピング行くのは実に半年ぶりくらい!!
しかも1人!時間も歩行速度も気にせずのんびり買い物できる!!
って喜んでたら、、、
30分くらいしたらお腹急激に痛くなった。
とりあえず、LOFTにいたんだけど、
LOFT→カゴに商品入れる→お腹痛くなる→商品戻す→トイレ
を3回繰り返した。
らちがあかないので、とりあえず購入
その後またトイレ(´・ω・`)

何が辛かったて、トイレへダッシュしたいのに、足が上がってないらしく走れない。

この緊急事態でも走れんのかい!?って悲しくなった。
よくわからないが、困ったので、コートリル飲んでみた。(後から医師に聞いたら飲まなくていいとのことでしたのでみなさんはご注意を)
止まらない。

そこでカピバラ考えた!
このままではどうせ電車に乗れないのだから、、、
ショッピング続行だ(=´∀`)人(´∀`=)
って事で、次の目的地まで道すがらのトイレに行きながら歩いて行った笑

バカなんだけどこれがカピバラですw

6〜7回目下痢したくらいから、お腹の中空っぽなったようで、だいぶ止まった?あと、体に力が入らなくなってきた。
水飲むとヤバイのでもちろん飲んでない。
この辺でちょっとショッピングは諦めつつ、
どーしよーって思ってたら母からTEL
とりあえず帰って来いと言われたので、電車に乗った(´・ω・`)
乗り換えでトイレ行きながら無事家到着。
家で水飲むとやっぱダメだったけど、まぁ吐いてないからいいことにした。
本当なんだったんだろー
LOFTでの葛藤を話したら家族全員爆笑(´・ω・`)こっちは必死だったのに…
結局30分しか買い物できなかったし

で、第2事件は12/12
先週の事件でのダメージが回復したので、もう一回ショッピングチャレンジ!
今度は母も一緒に。
精神的な緊張??的なのでなったのかも?っと少し思ったりしたので、母も一緒と一緒に行ってみた。
が、やっぱダメ〜
車で行って、買い物して、家帰る
家が寒かったらしく、また下痢止まらん(´・ω・`)

って感じでした。
医師に相談すると、過敏性腸症候群ぽいけどなぁとのこと。
何で交感神経が活発になるかわからんからとか言われた…
やったぜ!!ショッピング!!イェイ!!って思ったらダメって事なのか?
普通嫌な事あったら下痢する病気だろって思ったんやけど…
悲しすぎる。

その後、漢方医にも相談したら、
小さな事が、大きく反応していつも出る感じだから、そのせいかもねっと。
バタフライエフェクトって映画で言ってたバタフライ効果のことですなぁ〜
長く歩く、いつもより冷える、テンション上がる下がる、疲れ、などなど。普通は大したことない事が大きく出てるのかもということだねー
そーかもしれない。
とりあえず、体の水分バランスを整えて、めまいに効く漢方から、お腹や頭痛に効く漢方に変更。
なんかいけそうな気がしてきた!
で、懲りないカピバラ
去年と今年何変わった??っと考え、
今年はお腹にカイロを装備してなかった!
って思ったので、
外行くときはお腹にカイロを装備して行くと、
無事に無事に普通に買い物して帰ってこれたー!(≧∀≦)
漢方のおかげかもしれないが、無事に普通にいけたー!!

 

調子乗ってこの前ユニバ行ってきたぜ!!
ユニバ→体調悪くなるを繰り返してましたが、
カイロ多数装着、カシミヤセーター、ダウンコート、ストール、マフラー、ひざ掛けを装備し、完全防寒で突撃しました!!
あ、もちろん車椅子です…

ショーで無料車椅子席ってとこで見せてもらったからめっちゃ綺麗に見れた!ラッキー笑

f:id:kasuitai-engineer:20171225105854j:image

 12/23に行ったけど、クリスマスグッズすでに安売りしてた笑

 

そして、今の所吐いてない!!吐きそうだけど、吐いてない!!無事に帰ってきた(о´∀`о)

なんとなくこの体でもお出かけ出来る気してきたーー!!
皆さんも、寒いときはカイロ貼ってあったかくしてください。

 

ではでは良いクリスマスをお過ごし下さい★

 

②10月末また吐いた

こんにちは、カピバラです。
今回は3本立てでお送りするといいましたが、なかなか更新できてなくてすみません(´・ω・`)
ぼちぼち読んでくれたら嬉しです。
では、今回は②の「10月末また吐いた」について。

9月末に足きってからまぁ、体調悪くなり、それが落ち着いたのが10月の第1週目くらい。
第2週目に友達の結婚式に行くため、久々のお出かけ^ ^
結構遠かったー><
ちなみ、謎の歩行障害?ってか、歩き方変なのと、歩くと一瞬で疲れるはまだ継続中なので、友達も色々考えてくれてなるべく歩かないでいい方法をとったので、想像より疲れなかった!
とりあえず、結婚式の間に倒れてはいけない!!っと思いながら過ごしてた笑
いいねー結婚式❤️幸せムンムンオーラでめっちゃ幸せ気分で帰ってきた(*´꒳`*)♫
初めて参加したけど、楽しかった!
で、とりあえず帰宅後、熱は37.5付近をうろうろで1週間お腹は緩かった。
まぁ、体はだるいが大して体調は悪くないと思ってたので、1週間後ユニバへ遊びに行った♫
母のユニバの年パスが12月で切れるので、休職してから行くようなったが、ユニバ行くと体調が悪くなる笑
疲れるんだろうね。
車で行って、年パス見せると駐車場2千円。
難病手帳見せたら車椅子エリアに停めさせてもらえるよ。
で、頑張っても30分継続して歩くのが限界なので、マイ車椅子持参で行く^ ^
(元々の休職理由は通勤の合計1.5kmを歩行できなくなったからです)
ちなみにカピバラが買った車椅子はこちら↓

f:id:kasuitai-engineer:20171120134301j:image

セダンのような乗り心地とは言えないが、軽自動車くらいではないでしょうか?
介助用ブレーキがイマイチなのと、ストッパーの取っ手が短いので硬い事を除けば満足してます(*´꒳`*)安いし!高床だし!
重い重いと言いいながらみんな押してくれる^ ^カピバラは幸せ者です♫
ちなみに車椅子ユニバは3回目です!ユニバの1日500円レンタル車椅子もあるよ。カピバラのマイ車椅子もさほど乗り心地は変わりません。

 

さて、ユニバ10月末でそこそこ寒かった。カピバラ以外は寒くないって言ってたけど、
寒かった。あと水筒の飲み物が少なかったので、あまり水を飲まなかったので、その時点で結構だらんってしてきてたけど、
最後引き金を引いたのが、ゾンビ…
ゾンビ怖かったけど、それだけならいいけど、ゾンビに水かけられた…
寒くて寒くて寒くて………
疲労とあいまって、頭痛MAX
帰宅後、、、気持ち悪い…
吐いたらまた前のように止まらなくなったらやばいと思い。吐き気どめのんで我慢してたら、、、
すさまじ下痢が2回。止まる気配なし。吐き気も止まらない。んーこれはきっとやばいやつ。ってことで、とりあえずコートリル1錠飲んで、我慢…我慢…って寝た。
1時間後起きて、下痢は止まったが、結局リバース(´・ω・`)
でも1回でおさまった。
次の日渋々、近くの医者に吐き気どめ点滴してもらって、コートリル30mgに増やした。
かかりつけ医に行けと言われたが、無理やり診察してもらった笑
かかりつけ医まで電車、車共に1時間。そのフラフラ状態じゃたどり着かないからな…
絶対吐く!!
で、かかりつけ医2、3日後いくと、下痢止まるまでは30mgでと言われ、結局1週間くらいかかった(´・ω・`)

後から思うと、10月さほど気温は低くないのに、ものすごく1人だけずっと寒かったし、ずっとお腹も緩く、体温も37度を超えていて、なんとなく怠くてやる気なかった。
つまり、10月は体調悪かったってことみたいね。
11月2週目らへんから体調戻って体のだるさもなくなり、熱も基本下がり、やる気も戻ってきた(*´꒳`*)/

お腹緩かったり、微熱があるのは仕事してた時は通常状態やったので気にしてなかったけど、その状態でやっぱ無理に外出するのはあかんってことですな。

母には「ナメクジ病」って呼ばれてます笑
ナメクジと同じで自分の体のコントロール上手くいかなくて、恒常性が失われ、脱水や低カリウムなるからだと…
10月はしばらくナメクジと呼ばれてました(´・ω・`)

ま、結局医師にはまた胃腸炎?って言われたけど、多分違う。疲労だと思われる。
あと、もしかしたら目もかなり痛かったので偏頭痛だったのかな?
しばらくチョコレート食べるの控えようと思います(´・ω・`)

シックデイの時はそれが過ぎ去るまでコートリルを倍増するみたいですね。
この体の使い方まだまだ分からんが、ぼちぼちしていきましょう!
脱、ナメクジ目指してのんびり行こう♫

ますます寒くなってくるので、皆さんお気をつけて!!

9月末足怪我した事件について

お久しぶりカピバラです。

どうもこの頃体調悪くてやる気になれず、
更新してませんでした〜
休職してからマジで色々やる気出ないからうつ病ですかねー(´・ω・`)
あーワクワクすることないかなぁっと思ってます…

さて、9月末から11月の今日まで盛りだくさんだったので、3本立ててお送りしようと思います。

①、9月末足怪我した
②、10月末、また嘔吐した
③、イーライリリーの学術さんに聞いた成長ホルモンについて

です。
①と②はカピバラの体調についててで、
③は薬剤師をしている母のところでしてる勉強会で成長ホルモンをしたので、色々聞いてもらったり、母から教えてもらった事をカピバラの体調とともに、書きたいと思います。

 

とりあえず①始まり始まり〜

さて9月22日にカピバラ、足を怪我しました。
まぁ、ゲガといっても、足の小指を切っただけでしたが…

結構大変だった(´・ω・`)

もう寝ようとしてた夜の10時前、布団が落ちないように付けてた簡易のベット柵が、
ネジ緩んでたので、
ズシャッ!!っとカピバラの足に垂直落下…

バシュッΣ!!っと勢いよく切れました。

あんまり痛くなかったので、大したことないと思ってたが、結構血が出て、ぱっくり切れてたので、
縫わなきゃあかんかな?ってことで、救急で病院行くことにした。

カピバラ住んでるところの近くで救急してるのは3つ。
1、車で30分の大きいところ
2、車で15分の大きいところ
3、車で5分の中くらいのところ
って事で、2の15分のところに救急で行っていいか母がTEL。
母:「26歳女、足の小指切って縫わなきゃいけないかもしれないから行ってもいいですか?
難病があるから血がたくさん出たりしたらいけないらしいんです。」
病院:「難病って何ですか?」
母:「副腎皮質機能低下症でステロイド飲んでます。」
病院:「…外科はいるけど、副腎みれる医師がいないので受け入れできません。ステロイドの点滴を置いてないのです」

っと言われた。町で1か2くらい大きい病院で、ステロイドの点滴置いてないの!?って感じで、受け入れ断られました(´・ω・`)

仕方ないので、3の車で5分の中くらいのところにTEL。
1件目受け入れ拒否されて、少し学んだ母、
母:「26歳女、足の小指切って縫わなきゃいけないかもしれないから行ってもいいですか?」
しか言わなかったら
病院:「いいですよー。来てください」
だってさ…

って事で病院GO!!

到着後、とりあえず問診票書いて、お薬手帳出して、先生の診察。
先生はただの26歳女が足の小指切っただけだと思ってたので、「骨折れてないかレントゲン撮った後、傷見て縫わないといけなかったら縫いますね。」っと。

私「ステロイド飲んだ方がいいんですかね?」
医者「なんか病気あるのね……(問診票みる)
血が止まりにくくなったりする病気じゃないから特に問題ないですよ」
だってさ。
そーゆー問題ではないんですけど…って思ったけど、まぁいい事にした。
で、私のお薬手帳を先生が入力していくと、なんか先生だんだん青ざめてきて、
母が、縫ってもらえますか?っていうと、
だんだん、とりあえず傷見てからじゃないとね!!うん!!
みたいなってた。とりあえず
レントゲン撮って、待ってたら、
ものすごーく眠くなりなんかだるく冷や汗出てきて吐き気が少ししてきた。
母曰く唇が真紫なってるよっと言われ、怖くなってきたのでとりあえずステロイド15mg飲んだ。
ちなみにこの時点でで11時半。血はずっとジワジワでてる。
んで、骨折れてなかったからと、ついに先生傷見た。
が、しかし、なんか意地でも縫いたくない的なノリになり出した…
「傷洗って、まだジワジワでてるね〜
わた詰めて、20分止血してみて止まるかみよう!」っと言われ
また20分待ち。
時刻は12時ごろ
再び診察。
「あ!!いけたいけそう!うんいける!!」
っと言いながら、テープで固定。
「なんちゃら皮下組織?まで切れてるけど血が止まったら大丈夫!
テープで塗ったのと同じように固定してるから、絶対に、触るな、歩くな、ぶつけるな!」っと言われた。
私「明後日どうしても神戸に行かなきゃいけないんですが…」
「明後日なら多分大丈夫だからいいよ。月曜診察来るまで包帯取らないように。」
っと言われた。

f:id:kasuitai-engineer:20171108160040j:image

思ったよりすごい包帯を巻かれた。

後日診察2回あり、基本2週間一切水に濡らさないようにして生活し、だいたい3週間で治った。
玉田先生にステロイドどうしたらいいかと聞いたら、痛かったら3日間30mgに増やすように言われた。
カピバラ常に体痛いからあんまり痛いかわからなかったから、2日しか30mg飲まなかったが、後から考えればあれは痛かったからちゃんと飲むべきやった。
カロナール服用して、1週間ほど体温が37.7〜5に上昇してたので、体調悪くなっていたんだと思う。
36台に熱が下がるまで3週間かかりました。
今でもぶつけると痛いなぁ程度です。
治癒能力は普通の人と同じくらいはあるかな?と思いました(*´꒳`*)

縫ったら2週間、縫わなかったら3週間でだいたい治るって母が言ってた。

今の足はこんな感じ。(ほんとちょこっとだったんだ)先生綺麗にテープで貼ってくれたよ(*´꒳`*)

 

f:id:kasuitai-engineer:20171108160146j:image

後日、玉田先生に縫っても大丈夫なものなの?って聞いたら
それは全然問題ないとのこと。
傷ができてたりするような明らかな異常がある場合はちゃんとコートリル増量しましょうって事でした。

普通の総合病院ならどこでもだいたいステロイドの点滴置いてあるとも言ってはったけど、
この前行った病院はあったのかな?
ちょっと不安になった出来事でした…

皆さんも、怪我にはご注意下さい(´・∀・`)
そして、病院は普通に我ら難病野郎も受け入れてください(´・ω・`)

②、③は次に続く。