歩行障害？

歩行障害？

こんにちはカピバラです。

最近、歩き方が変+足踏みできないことに気がつきました。

ちなみに気がついたのは8月入ってすぐくらい。
最近やたら歩くのしんどいのって話を母にし、足踏みしてみたら、
あれ？できない…
12121212ってできない
いーち、にーーい、いーち、にーーい
くらいならできる
が、80キロ近い母より足上がらない。

そしてお盆で気づいた衝撃、、、、

両足にボルトを入れて杖ついている祖母よりも私は歩くの遅かった…(´･ω･`)
おばあちゃんに追いつけない｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

最近同じ時間に家出てるのに電車乗り遅れたり、会社着くのがギリギリなったりしてる、会社着く頃にはかなり疲れてるなぁと思ったんやけどなぁ〜

まさかの現象…

生きてるだけで毎日筋肉痛なってたのは入社して半年くらいから、
関節痛くなり出したのは、1年前くらいから
体痛いの明らかにひどくなったのは半年前から
だけどね…

医者にも精神的なもとか、気のせいとか、カロナール飲んでて痛くなくなら大したことないから無視しとけと言われ続けはや半年…

なーんか無視できないレベルになって参りました。

さすがにおかしいってことで、神経内科行っといでって言われて昨日行ってきました。

①脳みそCT…異常なし
まぁ、そー思ってたよ…
脳みそに何かできてたら頭痛いだろうからね。
②握力測定…右16kg、左10kg
ひっく！？って思ったけどまぁ普通って言われた…
握力ってそんなもんなの？中学の時右は30超えてたんやけど、、、
握力平均値って調べたら、75〜79歳で22kgって書いてあったけど…
まぁいいや
③血液検査…結果待ち

ってな感じ、血液検査待ちだけど、多分違うと思うと言われた｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

「まぁ、難病をお持ちだからねー…」って言われた。
専門外の難病持ってるからよくわらんよ。って意味かな…
下垂体機能不全って先生カルテ検索してたし。
不全じゃない！低下してるだけ！！（ーー；）

専門外わからないパターン本当やめてほしい！みんな勉強して！！

というわけでカピバラの歩行力低下と全身痛の改善の見込みはないです。
いや本当に通勤が辛い…
足全体の筋肉が悲鳴をあげてる。
あとね、腕も顔も筋肉痛…

お盆中にスーツケース引きずったせいか右手かなり痛かったけど、今日マウス使ったら指腫れた｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡

もうやぁ〜

ここまで歩行力低下と腕痛くなった理由はわかってます…

8/2〜4で研修行って配電ボードで組み立てしたのよね…
ちなみに組み立てたのこれ！

 

汚いとか言わないで！

握力10で電線圧着した私を褒めて！！

腕めっちゃ腫れたから｡ﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ｡
研修のおじいちゃん先生に学科免除なら電工2種採りなよーって進められたけど、とりあえず握力鍛えなきゃ受からないわw
トルクレンチも全く回せんかったもん(´･ω･`)
入社した頃はもっと出来てたのに…
筋肉落ちてる…
っとかなり実感した。

いつもただ椅子に座ってパソコンカタカタしてるだけの私に、6時間組み立て作業するのは本当に体に応えたんだと思う。
まぁ、その前からユニバ遊びに行ったりして、かなり体調悪かったしね笑

平均体温37.5だったし笑

ちなみに研修中は生理でロキソニン飲みまくってたから全く気づかなかったけど、
カロナール戻してからの体の痛さときたら…

これなんとかなりません？
カピバラみたいなタイプいない？？

みんな医者は繊維筋痛症にしたがるけど、
繊維筋痛症の人は痛み止め効かないし、激痛らしいけど、カピバラ激痛ではないし痛み止めも飲めば効く。
ただ単に全身の筋肉がこわばってる？突っ張ってる？感じです。

痛いより重だるい感じ…

一人暮らしの家では基本電動歯ブラシ、紙コップ生活だから、
実家でガラスのコップが重くて手が痛くなった&歯ブラシしたら手が腫れた

んー成長ホルモンないと筋力低下するっていうけどみんなおんなじ感じ？？

とりあえず最近スマホが重くて重くて仕方なくなってきたので、末期だなと思ってる(´･ω･`)

歯ブラシしたら手が腫れる人いたらコメントください><

ではでは、検査結果楽しみにしてて。
多分なんもないけど笑

ヘルプマーク！

こんにちはカピバラです。

この前研修で大阪の北の方行くと、役所の掲示板や、モノレールの駅に
「ヘルプマーク」のチラシがありました。

東京だけかと思っていたけど、
ググると、最近は関西でも大阪、京都、奈良、和歌山、滋賀で導入されてるみたいだね。
なぜか兵庫県は「譲り合い感謝マーク」という謎なものをピンバッチとか300円で売ってる。
マークだけあっても何の意味もないと思うんやけどなぁ…

で、奈良で導入されているので、
この前台風で午後会社がお休みなったので役所に行ってヘルプマークゲットして来ました(*´꒳`*)

が、思ってたものと違った…
旅行の時につけるタグみたいな感じで、
中に緊急カードとか入れれるんだと思ってたら、まさかのシールに手書きして貼ってねって感じやった。

個人情報ダダ漏れだし、両面貼ったら何かよくわからんやん…

こんなマークだけならホンマに、電車で席座りやすくなるマークってなだけで意味ないよね（ーー；）

倒れたり気分悪くなった時にすぐに見せることが出来るものが欲しかったのに…

3月に自宅で倒れた時は、カバンから緊急カード取り出すだけで2回は吐いたw

基本意識あると救急隊員の人、カバンあさってくれないのよね…
特にお財布とか…
かといって、名前や年齢その他聞かれても答えることは不可能。
気持ち悪すぎて無理無理。

嫌頑張って名前言ってるんやけど、聞き取ってもらえない…
保険証見せても漢字だけなので、変な呼び方される…
「そんなババくさい名前ちゃうわ！」って何回も思った。
フリガナ、あれかなり重要。

とまぁ、こーゆー時のために喋らなくても自分が何者か救急隊員や他の人に知らせることが出来るものが欲しいと思い、ヘルプマークもらったけど…
このままじゃ使えない…

なので、

少しカスタマイズしました笑

100均でチャック付きのポリ袋を買って、
岡山県のHPに載ってた「ヘルプカード」をDLしました。
↓ここからDLできるよ。
http://www.pref.okayama.jp/page/481002.html

ちなみに、カピバラはWord版折りたたみ式。
名前とか病名やら緊急連絡先、お願いのところには緊急カードに書いてある文言をいれた。
あと、岡山県に住んでないのに岡山県！って入ってるのも何なので、ちょこっと編集して岡山県と変なキャラクター消した。
プリンターで印刷して、ハサミで切って三つ折りにするれば、「ヘルプカード」完成！

編集した表紙はこんな感じ。

ヘルプマークの片面にポリ袋を両面テープで貼り付け、
中にヘルプカードを二つ折りにして入れる。
で、上から透明セロハンでぐるぐるとっまく。
ほしたらこんな感じ。

ちょっと不恰好だけど、表面は普通のだし、カピバラの思うヘルプマークができた&個人情報も守れるのでOK(*´꒳`*)

使わなくて済むのが1番だけど、
何かあった時、本当に救急隊員に色々聞かれて答えないとまず、病院に運んでくれないので、
早く病院運んでステロイド打ってもらえるようにするために大事です！(*´꒳`*)

ヘルプマーク。まだまだ知られてないですが、是非これを機会に知ってくださいね🎵

健康で問題ない方も、このマークつけてる人が倒れてたらヤバイ！？と思って助けて下さい。お願いします。

8/27 下垂体疾患患者 講演会のお知らせ

こんにちはカピバラです。

いつも行っている内分泌科の先生のところに、
下垂体の病気の人のための講演会？のチラシが貼ってありました(*´꒳`*)

SNSに載せてもいいよと言われたので、
ご紹介します！

同じ病気の方、是非行きましょ🎵

下垂体のいろんな病気の人が、50〜100人くらいいつも来てるよって言ってた。

こんなマイナーな病気でこういうのあるのは嬉しいなぁ(*´꒳`*)

会場がスカイビルで駅から少し離れてるので、カピバラも歩くのやだなぁって感じだけど、
ウェスティンホテル隣にあるから、シャトルバス乗ろうかな？とかも思ってます。
多分あのシャトルバス(大阪の桜橋口から出てるの)は誰でも乗れるんだよね笑
(ホテル利用しなかったら怒られるかもやけどw)
帰りはレストラン利用したりしたらシャトルバス乗れるね。
まぁ、普通に駅からタクシー乗って、帰りはウェスティンホテルからタクシーで帰るのがいいかな〜^ ^
ウェスティンホテルあるから帰りもタクシーちゃんと捕まるやろうし

皆さん8/27 14:00〜暇なら行きましょ🎵

(続き) コートリルの増量と仮面尿崩症

こんにちは
カピバラです。
内容が盛りだくさんなので下の5つのことを2回に分けて書きます。と言った2回目です。

4、5についてかきます。

１、前回のホルモン検査結果について
2、難病手帳の引っ越しできた
3、成長ホルモンの開始時期
4、最近の体調とコートリルの増量について
5、仮面尿崩症について

ではでは、本題！

④最近の体調とコートリルの増量について

以前、コートリルに依存しているとか言われてた(そんな気は一切ないけどね)ので、
さほどしんどくないから増量せずに15mgで生きてたら、
会社でお昼の検温したら、暑くなってきたせいか、37.4〜37.7 なってます笑
37.5超えたら早退しようと勝手にルール決めていたが、
そうなると週4くらい帰らないといけなくなるので、無視して仕事してます。

っというと、、、

また倒れたらいけないからしんどい時は朝を中心にコートリル増量しなさいと言われたよ(´・∀・｀)
先生がむやみに増やしたあかんって言うから増やさなかったのに、今度は増やせとはどーゆーことじゃ(　ﾟдﾟ)！
ってなってました笑

カピバラの場合しんどいがわからないので困ってるんだよ！！
そりゃ、しんどいと言えばしんどいし、これが普通と思えば普通になるんだもん！

コートリル飲み出す前は、微熱+めまい+吐気(嘔吐)+だるさ+筋肉痛が毎日だったからなぁ〜。これで会社行ってたし〜
その時に比べたら熱しかないなんて余裕だよ。体は痛いしだるいし耳なりしたり色々するからまぁしんどいのはしんどいけどー

という感じ…

医者の言うしんどい時がいつかわからない。
とりあえず、37.7はやばいから増やせってことかな？って思ったので増やすと、
顔パンパンなってやっぱやだ…
ステロイドハイみたいなってなんか寝れるけど、気分的に寝たくなくて起きてて無駄に動いて、寝不足なって余計体調悪くなったりするしなぁ〜

とまぁ、悩んでます…
入院なるとまた3ヶ月くらいしんどいからやだし、棺桶ちらつく感じなるし怖いからやだけどね…

とりあえず、ぼちぼちコントロール出来るようなるといいなぁ〜

さて

⑤仮面尿崩症について

2月ごろから喉がやたらと乾きだし、喉乾いて夜中に起きることも度々ありました。
寝る前に1Lくらい飲むとそんなことないし、
夜中にトイレに行きたくて目が醒めることはないと、
以前日生病院の時に言うと、夜中トイレに行きたくならないなら問題ないと言われて無視されてた症状でしたが、、、

最近暑くなったせいか、飲む量が増えてきた+やっぱ喉やたから乾く
ってので、玉田先生に申告すると、

仮面尿崩症の可能性があるから、血液検査しようっと言われました。

同じ病気の方が尿崩症だからバソプレッシン処方されてるっと言ってたので、尿崩症は知ってるが、仮面ってなに？ってなりました。

まず、尿崩症とは
人の体は1日100Lくらい尿になる原液を作っています。抗利尿ホルモンが下垂体から出て、必要な水分を吸収したり、凝縮したりすることで、1.5Lくらいにして、実際の尿として排出してるんだって。
で、尿崩症の人はこの、抗利尿ホルモンが出ないから、尿の量がやたら多くなり、水分取っても吸収されてないから脱水状態みたいになってるらしい。

で、仮面尿崩症は、副腎刺激ホルモンACTHが少ないことで、尿の量は増えないとかで、自覚症状が少ない人だって。

コートリル飲み出して治療しだしたら自覚症状出てきたりするんだと。

カピバラの場合だとやったらのどか乾くが自覚症状かな？

ちなみ最近1日4Lくらい飲んでる。
お茶沸かしても沸かしてもなくなる(´・∀・｀)むしろそれが結構ストレス。
冷蔵庫作ったお茶がほぼ占領してる笑
トイレ少し近いけど、言うほどなきはするのでこれは自覚症状ではないかな？

11月に蓄尿検査もしたけど、カピバラ蓄尿の意味わかってなかったから、実は途中結構そのまま流してしまってた笑
1日に出る尿の量測るならそう言ってくれ！
尿検査出来るくらいあればいいだろと思って流してた(^◇^;)
バカですみません…

まぁ、ホルモン関係してる可能性があるかもってことなので、また血液検査します。

尿酸値低いのも関係してるのかな？どーだろ？笑

みなさんも夜トイレに行かないからいいやと思わずに、おかしいな？と思ったら調べてみてください^ ^

とりあえず、また検査結果でたら報告しまーす！
違うことを祈っといてください><

長くなったけど、では！

検査結果と引っ越しと成長ホルモンについて

こんにちは
カピバラです。

最近暑い&雨で気温気圧の変化にやられてやる気なくなってましたが、
病院行ったので書きます笑

前書いてから2回ほど病院行ってます。
内容が盛りだくさんなので下の5つのことを2回に分けて書きます。

１、前回のホルモン検査結果について
2、難病手帳の引っ越しできた
3、成長ホルモンの開始時期
4、最近の体調とコートリルの増量について
5、仮面尿崩症について

①前回のホルモン検査結果について

ACTHは下がってた。コートリル飲みだしたからかな？
成長ホルモンは若干上がってた。これもコートリル飲みだしたからかな？って言われた。
あと、
甲状腺と、女性ホルモンは問題なかった〜
ってことでした。

②、難病手帳引っ越しできた

奈良→兵庫への難病手帳のお引っ越し無事にできました！
兵庫県は本当に早かったなぁ、新しい手帳届くまで本当に2週間くらいだった！

更新用の診断書先生が書いてくれたので、後日マミーに更新手続きに行ってもらった(*´꒳`*)
9月には新しいの来るってさ♪

まぁ、まだ還付申請全く終わってないし、
奈良県用の用紙大量に書かないといけない。
なんか、奈良に転出したんだけど難病手帳さん郵送で返したらいいの？って電話して聞いたら、紙書いてもらわないといけないからごにょごにょ言ってた。
その紙が何かわからない+結局この古い手帳どうしたらいいかわからないんやけど、
とりあえず還付申請終わるまで持っとくことにした…
まぁそんな感じ。
本当に結婚とかする時めっちゃめんどくさそーって思ったね(´・∀・｀)

③、成長ホルモンの開始時期

なんかよくわからないけど、飲んでたら体調いい気がするから飲んでおこうっとなっていた鉄剤やら、ビタミン剤やらは一応一旦やめて、
早かったら来月から成長ホルモン入れましょか
ってこなった。ウェーイ(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡

成長ホルモン入れてちょっと体調良くなるといいなぁ〜
とりあえず何でもいいからふくらはぎの筋肉復活と、痩せたい！！そう！痩せたい！！

毎日会社行って帰る(７０００歩)だけで、ふくらはぎが毎日筋肉痛で痛い！
膝が体重支えれてないから膝が痛い！

毎日こんなに筋肉痛なのに全く、一切筋肉ついてない…
なのに、脂肪だけはもりもりついていく…
ステロイドのせいか、野牛肩になってる気する。
とりあえずボディが増量した。
もともと手足太いタイプだったのだ、全身ムチムチ状態(´；ω；`)

家にある服がSサイズばっかだから、お気に入りのやつ一切着れない…
去年の私は細かった…
体重は5キロくらいしか変わらんのに、ウエスト10cm以上増えてるし…
M通り越してL(11号)サイズ(・Д・)！
Lサイズってどこで売ってるの？
大きいサイズコーナーはLLからだったんですが…
まぁ、土日にお買い物なんて行ったら絶対週明け死体と化すから無理だけどね…(´；ω；`)

とまぁ、成長ホルモンへの期待はでかいが、
先生からは自覚症状ない人多いよって言われてます(´･ω･`)
が、
夢と希望は大きく！痩せて可愛い服いっぱい着るぞー！！╰(*´︶`*)╯♡ワクワク

さて、長くなったので、次に続く笑

県をまたげば大きく違ったぞ…

しゅわっち、カピバラです(・ω・)ノ
週末遊びすぎて体温上昇と筋肉痛ひどいけど今日も元気に？出勤しました笑

さてさて、
金曜日にホルモンの血液検査するために会社おやすみしたので、
ついでに保健所いって、色々聞いてきました。

真相は、、、、

兵庫県なら医療機関追加は
その場=当日行ってくれるそうです！！

はい！きたー！ 制度県間格差笑

しかもしかも、話通じるまで大変だったね…

なんてったって、審査会通すって言ったら、新規申請とか、更新とかの話だと思ったらしく、最初全く食い違ってた(´･ω･`)

え！？奈良は医療機関追加にそんな事するんですか！？

って言われたよ…

おーい奈良県さん、、、言われてますよ〜って感じ。

あとね、立て替えてた医療費の還付請求もね、兵庫県めっちゃ簡単だった(´；ω；`)

奈良➡︎ 指定用紙に自分で振込先などを記入+各医療機関、各月1枚金額などを記入してもらい、領収書原本を送付する。
医療費控除するためなど、原本が必要な方は切手付き返信用封筒をつける事。

兵庫県➡︎指定用紙に自分で振込先などを記入して、領収書がある場合は、そのコピーを添付する事で医療機関の記入は免除される

おい！！奈良県！！おかしいだろ！！
どんだけお金返したくないんですか！？(´；Д；`)

って感じ…

本当にすごい格差。

で、カピバラ早急に住民票移すことを決意(´；へ；`)

で、結局どーしたものかと色々話を聞くと、
6月そろそろ更新の月ですので、それをどっちの県でするかでも色々変わってくるみたい。
もちろん兵庫県でします。
そっちのが色々手続き早そうだからね。

ってなったら、とりあえず先に住民票を移し保健所でも転出の手続きを行う。
その後or同時に更新の手続きも行う

で良いよって言われた(●´ω｀●)

ただ、更新の手続きには医師の更新用診断書が必要なので、それの準備も両方できたら一緒に出せるかなぁって感じ。

紙揃えて提出だけなら代理でも良いって言ってたからマミーにでも頼みますかね〜

ちなみ医療費の還付申請は、病院行った日の住民票がどっちにあるかで決まるらしい。

だから、保健所で転出手続きを行った日以前は、カピバラの場合、奈良。
その後、転出手続きをしたあとから、兵庫県の新しい難病手帳さんくるまでの間の医療費還付申請は兵庫県に出すってこと。

ま、カピバラの場合12〜5月までは奈良の用紙を確実に記入せんとあかんってこった。

じゃ、月の途中で転出手続きしたら？？

例えばカピバラのように
6/2に病院行きます(住民票奈良)
6/15に転出手続きします
6/20に病院行きます(住民票兵庫)
ってなると、

とりあえず2日分は奈良の形式で、
15以降は兵庫県で処理なるっこと。

一応両方を合算して限度額以上を返してくれるらしいが、、、
なんかその辺はよくわからないようで、
ごにょごにょ言ってた。
とりあえず県同士で話し合って…って言ってたので、まだよくわからん。

と、まぁ、本当にややこしい…
県によってそんなに違う！？って感じやったね…

今後就活で奈良県受験する人は本当にこの制度をなんとかしていただきたいと思うわ…
ひどすぎる(´；ω；`)

あ、あと。
住民票移したとしても世帯主はカピバラみたいな奴は自分だけにしないといけないよ。
パパ世帯主にしちゃうと年収ガーーッンって上がって、上限額ドーンと増えるからね((((；ﾟДﾟ)))))))

実際、世帯別だし。
転出の際の注意点です。

まぁ。そんなところかな〜
医療費助成なってるのは本当にありがたいけど、難しすぎるね…

最後に、
土曜日、万博公園に蛍見に行きました(*´꒳`*)
難病手帳見せたら付き添いの人もタダで入れるよ！
蛍いる日本庭園は思ってたより広いけどね(1kmコース)
カピバラ歩けないと判断して車椅子借りて押してもらった。カタジケナイ…
まぁ、とっても綺麗だったからぜひ行ってみて♫
あんまりお出かけできないけど、人生楽しもう(((o(*ﾟ▽ﾟ*)o)))♡

それでは…バイ

県をまたげば大きな違い？

こんにちはカピバラです(*´꒳`*)

この前日生病院から転院して玉田先生のところ行きました。

そこで、衝撃的な事実を知りました…

カピバラの最近の気になる話題は難病手帳(特定医療受給者証)についてですが、、、

医療機関の申請出したって言ったじゃないですか、

4月に申請用紙出して、
5月の審査会にかけられて、
新しいの発行されて、
カピバラのところまでやってくる。
まぁ、だいたい6〜7月って言われたと。

が、しかーし！
玉田先生曰く、
大阪とか兵庫なら結構当日とか2,3日で追加してくれるんだけどな〜

なんだって！？((((；ﾟДﾟ)))))))

因みにカピバラ住民票あるの、、、

奈良県(´･ω･`)

奈良だと2〜3ヶ月かかるのが、兵庫や大阪なら1週間以内…

まじかよ…

で、なにが困ってるって、まぁ、後から追加した玉田先生とか入ってないのも困るんだけど、
そこの医療費立て替えてても大したことはない。

が、問題は成長ホルモン打つようになった場合。

成長ホルモンはとっても高い薬。
母曰く、あれ薬価50万くらいの薬だからね

だってさ。
まぁ、普通の薬局には置いてないんです。
そぅ、普通の薬局だと、
処方箋出して、そっから注文して発注してもらってだいたい1週間かかってやってくる。
(´･ω･`)
あと立て替えないといけない。
高額医療費の上限学を毎月…
カピバラだとだいたい6万弱(´･ω･`)
無理！！
大卒初任給で毎月6万の医療費なんて無理！

ってことなので、玉田先生が提携してる薬局を意地でも追加しないといけない…

でもでも、今ほぼ6月に申請だして、
奈良タイムだと、追加されるの9月？？(´；Д；`)

むりーーー

って感じ。

兵庫になら住民票うつせるからうつしますかね…

父が、昔から奈良は医療後進県だからねー
よく、救急車たらい回しにされて亡くなってたからな…
っと(´；Д；`)

住むところによってそんなに差があるの！？

ネットでも、難病患者に優しくない県の上位にはいたけどね…

はぁ〜(´･ω･`)

あとさ、関節の謎の痛みは、
筋力落ちた＋体重増えたことによる使い痛みかもね
って言われた…
まぁ、通勤で毎日7〜8千歩歩いてるから、
運動不足でいたいとは思ってなかったけど。

5千以内だとさほど痛くないので、そこらへんが瀬戸際なんでしょう。
ほんと階段つらいからな…

歩行能力低下が甚だしい。。。

で、カピバラ毎日湿布っておりますが、肩？背中と膝に。
ヤクバンの40mgが欲しいのです。
まぁ、普通の大きさの湿布です

が、なぜかそれがなかなか貰えない(´；ω；`)
小さい20mgだったり、この前おっきい方って言ったら最大サイズの60mg…
なんか正方形だし…
切って貼ったからいいけど、なんて伝えたら40mgの普通サイズ貰えるんだろ(´･ω･`)
っと悩んでます。
とりま、60mg切ってはります笑

ってな感じー

成長ホルモン入れて、筋力ついて痩せたらいいなぁ。
痛くないからだを手に入れたいね。

ま、医療機関追加の件も含めて、兵庫の保健所で真相を確かめに行こうと思います！

確かめたらまたブログ更新するようにします(*´꒳`*)ではでは。