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難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

診断までの検査2

過去記録

こんにちは、
診断までにした検査の続きです。

とりあえず2016年5月の段階ではホルモンの病気ではないってことで、まぁ死にはしないだろうということで、普通に会社に行っていました。
慢性疲労関係ということで、5月終わり頃に疲労の専門の高橋先生のところを受診しました。
で、とりあえずビタミン剤過剰投与したり、抗精神薬を微量入れて脳を動かそうと色々していましたが、
体調は悪化する一方で、7月末でとりあえずほぼ動けなくなったので休職しました。
で、8月に薬疹がでてスティーブジョンソンぐらいの、ひどいのになりました。
ほんまに頭皮から足の裏にまで蕁麻疹が左右対象出てて、凄まじいぐらいのドライアイのように目が痛く、充血しました…
皮膚科の先生が嬉しそうに?私の手足の写真を撮ったました…症例1になったのかな?
で、また蕁麻疹のせいでステロイドガンガン飲みましたので、ホルモン測る血液検査ができず、結局したのが、2016年10/24です。

で、慢性疲労症候群の診断をするために気質異常がないかを調べるための血液検査だったので、これでもか!っていうくらいたくさんの項目を測ってます。
9割型正常範囲内にいるのですが、
とりあえずコルチゾールが3.45mcg/dl(基準値6.24〜18,0)で低いってことで、とりあえず内科で負荷試験してみようってことなりました。
ちなみACTHは11,5pg/ml(基準値7,4〜55.7)

そのほかだと個人的には尿酸値が低い2(基準値は3以上)ことと、フェリチンが低い19(アメリカでは妊娠するには30必要と言われてる)のが気になったけど、まぁ、両方とも無視された(´・ω・`)

次はいよいよ負荷試験します。
診断のための検査3へ続く。

診断までの検査

過去記録

こんにちはカピバラです。
昨日友達の医学部生と歯学部の子と女子会してきました^ ^
医者も歯医者も大変だね〜
2人が立派な先生になるのを楽しみにしてます♪
最近は花粉にやられてほんとなんかだるいけど、出張少ないから楽チンでした。
3月から週2で出張続きなので、死亡フラグがとりあえずたってるけど頑張りますかねー

さて、カピバラの体調は置いといて、私が汎下垂体機能低下症って診断されるまでに行った内分泌系の検査のお話をします。

私が初めて内分泌科で検査を行ったのは2016年5/17です。
ゴールデンウィークあけて多分副腎クリーゼみたいなって救急車で運ばれて死にかけて、10日くらい点滴に通って1人でやっと少し歩けるようになった後に内分泌科の玉田クリニックへ行きました。
朝9時に採血をして、1週間後に結果がわかるという簡易検査を行いました。

検査結果は
成長ホルモン 0.08ng/ml(基準値3.61以下)
黄体化ホルモン3.0mIU/ml(基準値年齢による)
卵胞刺激ホルモン3,9mIU/ml(基準値年齢による)
副腎皮質刺激ホルモン13,1pg/ml(基準値7,2〜63.3)
ソマトメジン-c 157ng/ml(151〜375年齢による)
血中アルドステロン465.9pg/ml(基準値記載なし)
コルチゾール10.0μg/dl(4,5〜21.1)
E2 83.9pg/ml(年齢による)
レニン活性1.8(基準値0.5〜2.9)
ARR259(基準値200以下)
DHEA-S 234μg/dl(年齢による73〜322)
でした。
コルチゾール低いけど、ゴールデンウィーク中に蕁麻疹が出てステロイド(デカドロン10mg3日)を服用してた影響だろうという見解になりました。
が、とりあえず成長ホルモン少ないので、MRIで下垂体に異常がないかをみることになりました。
次の日
MRI検査をしました。造影剤投与されたのでものごっつ気分悪くなって瀕死の状態になりました…
MRIの、画像診断で、下垂体がまぁ、誰がどう見ても、本当に全く異常がなかったので、

5月時点での診断はホルモンの病気ではなく、自律神経失調や、慢性疲労or慢性疲労症候群などのほうではないか、
ということでした。

診断のための検査2へ続きます。

お仕事について

自己紹介

さてさてこんにちはカピバラです。
エンジニアエンジニア言っているけど、カピバラの仕事について説明していなかったので、今回はお仕事の話をします^ ^

新卒で某中堅大手??中小?企業のメーカに勤めてます。
休職する前までは、設計の仕事を、
休職明けだ現在は、残念ながら人事の仕事をしてます。3月末か6月末くらいまでっとは言われてるけどね〜

とりあえず、正社員で週5で8時間基本は働いています(*´꒳`*)

復職した12月はコートリル飲み始めたばっかってこともあり、一応2週間時短6時間勤務で働いていたけど、
時短勤務になると、、、給料一気に下がって手取りが7万しかない(´;Д;`)って感じになりました。
社会保険料か年金かが見込み年収で引かれるから、4ヶ月休職して無給であっても、時短になって給料5万くらい下がっても、一切取られる量は変わらないっていうひどい制度だと実感しました(´・ω・)
会社の寮なので、家賃ほぼないとはいえ、
まだ難病申請通ってないので、医療費もかかるとなれば、、、何もできない
むしろ、働かず傷病手当もらってる方が倍額以上あったから、働かない方がいいのか?っと思ったくらいです(´・ω・`)

ってことで、時短だとコスパあわない!こんなに頑張って会社行ってるのに!って思ったので、8時間勤務に戻しました笑
結局6時間でも週5毎日動かないといけない現実だとあまりしんどさに変わりはなかったので、しんどかったら欠勤して1日〜2日大人しくいる方が遥かに引かれる額も少なく、体にもいいです。

さ、現在人事で仕事してるとそろそろ学校に行くことが増え、出張があります。
設計の時は研修以外で出張行くことなんてほぼなかったのにね…(打ち合わせくらい)
で、やっぱり外行くと疲れる…
多分駅の階段やどうしても歩く距離が増えるからだと思う(´・ω・`)
コートリル飲んでも成長ホルモンがないせいか、筋肉痛やら節々が常に痛い…
体を伸ばせば身体中のあちこちが攣るなんてのが日常です。
あと、外行くからやっぱりばい菌をもらいやすいみたいで毎週なんか違う風邪引いてるぽい…2月からは花粉もONされて、体調はまぁ、悪い…
体が衰退してきたので、とりあえず1/4錠コートリル増やしてみたらちょっと調子いいね^ ^

でも、課長にしんどいから外出減らして!っとは言いました。

ちなみにみなさん思ってるかもしれないですが、私の勤めてる会社、超ホワイト企業です。
リクナビとかの情報入れるため調べたりしたら、月平均残業時間10時間未満、有給消化率10日以上、年間休日日数125日、等
こんな体ポンコツな私でも、辞めろいうような雰囲気は全くなく、戻ってこれてよかったね!無理するなよっとみんなが言ってくれるいい会社です。
私が知ってるのでも、病気で休職してる人は4人くらいいて、うつ病とかでないタイプ(私のようなひと)がもう1人いるみたい。
その人はそろそろ復帰したいけど、診断書が微妙だから大丈夫か?ってのでよく課長等が相談してはるけどね。
まぁ、私も様子見のために人事におるのですからね(´・ω・`)あと、採用担当の人がみんな産休育休でいないからって理由らしいw
ま、ともあれ、この超ホワイト企業で、多分働けなくなったら正社員は無理だろうなって思う…
障害者手帳あれば転職や再就職もしやすいかもやけど、、、
階段登れなくなったら障害者手帳申請できるのかな?笑(最近股関節が痛くて痛くて)
とりあえず今の所普通の人の1/3くらいしか体力ないが、障害とは認められないようです。
しかし、
難病患者は障害者とカウントするって風になってるみたいやから、手帳なしの半分障害者ぽいものって微妙なのになってるね〜
それなら税金安くしてくれって思うわw

とりあえず私の場合気合いだけで生きていたタイプなので、
精神疾患系を併発してなかったから仕事復帰すんなりできたと思います。
気合いで動きすぎると副腎クリーゼなるんやと思うから、そろそろ動いたら死ぬかな?って思ったら動かないようにしてます。
皆さんも健康な人もそうじゃ無い人も無理はせずに仕事<<<<<健康と考えで生活してください^ ^

今日の体調2

日記

こんにちは、カピバラです^ ^

 

さてさて、謎の咳はまだ止まってない、というかひどくなったのですが、

 

その原因が、…

3日ほど前、ちょっと遠出の出張でした。

家出る時間間違えて、電車出るまで(1時間に1本の特急にのることができる電車)あと4分…

家から駅まで通常10分…

無理無理無理〜(´;Д;`)だと思って全力疾走

電車には乗れたけど、

動機、体の痛み??、肺も痛い、咳止まらない、呼吸するたびベーダー卿よような音がする、なんか全ての体液でてきてる勢いでとても見るも無残な姿となりました(´・ω・`)

で、優先座席に座ってたお兄さんが席を譲ってくれて、とりあえず特急電車の駅まで向かったが、

まだ咳やまない…

特急に揺られること1時間半。咳は少しマシなったが、ベーダー卿状態は継続。

午後から無事?死にかけながらプレゼンを終え、帰路につく。

家着いたのが20時半…瀕死

寝ようと思うが横なると咳が止まらず結局ほぼ寝れず(´・ω・`)

次の日、ついにほぼ喋れない…

&走った影響で再び足のリンパが腫れて痛いのでペンギンのようにしか歩けなくなった(´・ω・`)

返事か咳かわからない状態なので会社お休みして近くの病院へ

今度はレントゲン撮りました。が、異常なし!

血液検査も異常なし!

ってことで、アレルギーかなぁ?っと

抗アレルギー材(強め)5日飲んで改善なかったからきたんだけど…というと、とりあえずステロイドの吸引薬くれた。

あとね、漢方薬もくれたけど、、、

漢方薬通常飲んでるって書いたよね、言ったよね?薬剤師にも伝えたよ?

「飲み合わせ大丈夫です!」って自信満々に言ったよね!?

咳止めに出した漢方薬めっちゃ甘草入ってるやん!?私の肝臓殺す気ですか!?

ちゃんと母(薬剤師)に聞いてから飲んでよかった…

あの薬剤師適当なこと言いやがって、、、

母のように知らないならちゃんと調べて!

あと、咳止めも飲んでるって言ったよ?

吸引薬と被ってるよ?、バッチリ副作用出たよ??余計しんどくなったよ。

咳止めの量減らせって母に言われて減らしたら治ったけどさ…

 

ほんと、やめて…

生きてるだけで精一杯な体なんだかさ、

若いからって薬飲んでないとか思わないで、

通常、6種類、風邪とかなんか発生するとプラスなるんだからさ〜

現在12種類だよ…

末期癌のおじいちゃんと並ぶ勢いの量だよ!

問診票にも書いたし、お薬手帳もいつ渡してるよ!意味ないやん(´;Д;`)

 

とりあえず、その辺の町医者に貰ったものは基本調べてから飲むようにしてるけど、、、

とりあえず薬剤師としては母が1番優秀だと思った日でした…

 

あと、もう2度と走らないと心に誓いました…

今日の体調

日記

こんにちは

やっとブログ書き出したけど、理由は高橋先生の待ち時間暇すぎたからです笑

13時予約で16時診療…

まだ薬もらえてない…帰宅ラッシュ引っかかるやん(´・ω・`)やだなー

 

まぁ、かけたからよしとしようかね^ ^

少しずつ更新していきたいね〜

 

さぁ、最近の体調はコートリル15ml飲みだしてからだいぶ良くなったとはいえ、

1/12から謎に咳が止まらず、そして1/18ごろからは鼻水も大洪水…

明日プレゼンあるんだけど、こんな咳してて出来るかなぁ…

 

病名わかって治療開始できて働けるぐらいなったかよかったけど、

普通の病院行っても、ステロイド飲んでるからね〜ちょっと心配だからいつもの先生のところ行ったほうがいいよ、一応出しとくけど…

と言われることが多い。

日生病院遠いし、午前中しか基本ダメ土曜もダメ、仕事休まないといけないからやなのに…

 

この前行った近くの内科はなぜか、風邪じゃない!アレルギーだ!!って言い張ってたけど、

この時期に寒くて咳と鼻水止まらへんって普通風邪やと思うんやけど…

宇都先生レントゲンとる?って聞いてきたけど、あれって撮りたいったいってとるものなのかな?肺炎とかなら熱あるんちゃうん?聴診器なんのため当てたんや??って思ったけど、最近はそんな感じなんかなぁ〜

咳止め飲んで止まらなかったら、今度はレントゲンとろ〜

撮りたくない理由は今週休みたくないからやけどね笑

久しぶりに技術の勉強会参加なんだもん♪

まぁ、まぁ、

会社のみなさんに大丈夫か!?風邪ひいたか!?ってあたふたさせて申し訳ないけど(T ^ T)

 

とりあえず自分の体をまだまだコントロールできません(´・ω・`)

 

通院病院の紹介

こんにちは

私が通院している、または今まで行ってみてよかったと思う先生の紹介します^ ^

日生病院 神経精神科 高橋先生

疲労のスペシャリストらしい。紹介でないとみてもらえない。予約しててもだいたい3時間待ちになる。

日生病院 総合内科 宇都先生

結構すぐみてもらえる。色んな病気を探す先生らしい。

・よこたクリニック 横田先生

漢方薬のすごい先生。この先生いたから大学に通えたと思う。

・たまだクリニック 玉田先生

内分泌の専門医。糖尿病でなく、下垂体などもすごく詳しい先生

・奥井医院 奥井先生

腸の専門医。兵庫医科大学で調べてる時に勧められた先生。アクセスは不便だけど、お腹の異常あったらここ行くべき。

・金井接骨院(自費治療)

Oリングの先生。かなり宗教くさくて怪しいけど、整体の腕はすごい。

とりあえず原因不明だとドクターショッピングしてお金かかるから大変です…

私と症状似てる方は行ってみてください。

自己紹介(病歴)

こんにちは

8年原因不明だったと言いましたので、

病歴書いていきます。

体調不良の始まりは高校2年終わりの冬です。

長いので箇条書きしていきます。

 

高校2年冬 下痢と便秘を繰り返し、毎週違う風を引き出す。

高校3年 春 めまいがしだす自律神経失調症といわれる(耳鼻咽喉科にて)

高校3年  夏 下血する

夏から秋にかけて、

兵庫医科大学で、大腸ファイバー4回

小腸ゾンデ、カプセル内視鏡するも原因不明で止血剤飲んで過ごす。

高校3年秋 ほぼ学校に通えなくなる

高校3年冬 パニック症候群、心身症?なる

(センター試験後)

高校3年3月終わり、漢方医(よこたクリニック)へ行き、少し体調改善、予備校に通う

予備校春 夜1人で眠れなくなる

予備校夏 体調改善 パニック症、心身症治る

予備校秋冬 大学合格

大学1年 春 回転性のめまい及び低音難聴によりメニエール病と診断(イソソルビド服用開始)

大学2年 夏 足の先から頭皮までの広範囲の蕁麻疹(膠原病検査異常なし)

大学2年 秋 ショッピングセンター激しく嘔吐し動けなくなる(血液検査異常なし)

大学3年 バイト立ち仕事5時間程度すると毎日全身筋肉痛になる

大学4年 注意力、思考能力が低下ぎみだが、特に何もなく、回転性のめまいも治り、イソソルビド服用中止

 

社会人1年目春 毎日生きてるだけで筋肉痛、常に微熱37度以上になり、疲労が激しい(血液検査異常なし)

社会人1年目 10〜12月 残業20時間未満行い疲労により瀕死

社会人1年目1月 週1〜2回会社で嘔吐し、早引きしだす

社会人1年目2月 5日嘔吐し続け脱水及び電解質異常により10程度入院

(血液検査、CT画像検査異常なし)

その後もたまに嘔吐→吐き気どめ点滴を繰り返しながら仕事続ける

社会人2年目5月 全身に蕁麻疹発生(ステロイド薬デカドロン10m服用)

3日後、急に8回程度嘔吐し、立たなくなり救急車で運ばれるも、血液検査異常なしとのことで返される。

その後10日程度毎日点滴に通う

社会人2年目5月、内分泌科(たまだクリニック)受診。血液検査にて、コルチゾールグレーゾーン、成長ホルモン低値により、MRI検査実施。

MRI異常なしにより、ステロイド薬による影響と診断される。

低血糖症状現れる(お腹が空くと体がだるくなり意識を失うように眠くなる)

社会人2年目6月 日生病院(神経精神科)の疲労専門医を受診、慢性疲労と診断され、ビタミン剤過剰投与スタート。

社会人2年目7月 週3〜4日しか出勤できなくなる。ノルアドレナリンなどをコントロールするために抗精神薬を投与

社会人2年目8月 休職する

休職後、抗精神薬により薬疹発生。

スティーブジョンソン症候群と診断

ステロイド投与後回復

社会人2年目9月 慢性疲労症候群と診断するため、気質異常を調べるため、ホルモンの血液検査再び行う。コルチゾール低値のため内科受診。

社会人2年目10月 足に特に怪我はないが、鼠蹊部のリンパが腫れる。

社会人2年目11月 負荷試験行うため検査入院

社会人2年目12月 汎下垂体機能低下症と診断される。

 

以上。

入社後の基本的な体調は、毎日

めまい、吐き気、筋肉痛、疲労感、倦怠感、微熱でした。

働くのって大変だなぁ…って思ってましたが、多分そーゆー問題やなかったんやろうなって思います笑