難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

今日の体調

こんにちは

やっとブログ書き出したけど、理由は高橋先生の待ち時間暇すぎたからです笑

13時予約で16時診療…

まだ薬もらえてない…帰宅ラッシュ引っかかるやん(´・ω・`)やだなー

 

まぁ、かけたからよしとしようかね^ ^

少しずつ更新していきたいね〜

 

さぁ、最近の体調はコートリル15ml飲みだしてからだいぶ良くなったとはいえ、

1/12から謎に咳が止まらず、そして1/18ごろからは鼻水も大洪水…

明日プレゼンあるんだけど、こんな咳してて出来るかなぁ…

 

病名わかって治療開始できて働けるぐらいなったかよかったけど、

普通の病院行っても、ステロイド飲んでるからね〜ちょっと心配だからいつもの先生のところ行ったほうがいいよ、一応出しとくけど…

と言われることが多い。

日生病院遠いし、午前中しか基本ダメ土曜もダメ、仕事休まないといけないからやなのに…

 

この前行った近くの内科はなぜか、風邪じゃない!アレルギーだ!!って言い張ってたけど、

この時期に寒くて咳と鼻水止まらへんって普通風邪やと思うんやけど…

宇都先生レントゲンとる?って聞いてきたけど、あれって撮りたいったいってとるものなのかな?肺炎とかなら熱あるんちゃうん?聴診器なんのため当てたんや??って思ったけど、最近はそんな感じなんかなぁ〜

咳止め飲んで止まらなかったら、今度はレントゲンとろ〜

撮りたくない理由は今週休みたくないからやけどね笑

久しぶりに技術の勉強会参加なんだもん♪

まぁ、まぁ、

会社のみなさんに大丈夫か!?風邪ひいたか!?ってあたふたさせて申し訳ないけど(T ^ T)

 

とりあえず自分の体をまだまだコントロールできません(´・ω・`)

 

通院病院の紹介

こんにちは

私が通院している、または今まで行ってみてよかったと思う先生の紹介します^ ^

日生病院 神経精神科 高橋先生

疲労のスペシャリストらしい。紹介でないとみてもらえない。予約しててもだいたい3時間待ちになる。

日生病院 総合内科 宇都先生

結構すぐみてもらえる。色んな病気を探す先生らしい。

・よこたクリニック 横田先生

漢方薬のすごい先生。この先生いたから大学に通えたと思う。

・たまだクリニック 玉田先生

内分泌の専門医。糖尿病でなく、下垂体などもすごく詳しい先生

・奥井医院 奥井先生

腸の専門医。兵庫医科大学で調べてる時に勧められた先生。アクセスは不便だけど、お腹の異常あったらここ行くべき。

・金井接骨院(自費治療)

Oリングの先生。かなり宗教くさくて怪しいけど、整体の腕はすごい。

とりあえず原因不明だとドクターショッピングしてお金かかるから大変です…

私と症状似てる方は行ってみてください。

自己紹介(病歴)

こんにちは

8年原因不明だったと言いましたので、

病歴書いていきます。

体調不良の始まりは高校2年終わりの冬です。

長いので箇条書きしていきます。

 

高校2年冬 下痢と便秘を繰り返し、毎週違う風を引き出す。

高校3年 春 めまいがしだす自律神経失調症といわれる(耳鼻咽喉科にて)

高校3年  夏 下血する

夏から秋にかけて、

兵庫医科大学で、大腸ファイバー4回

小腸ゾンデ、カプセル内視鏡するも原因不明で止血剤飲んで過ごす。

高校3年秋 ほぼ学校に通えなくなる

高校3年冬 パニック症候群、心身症?なる

(センター試験後)

高校3年3月終わり、漢方医(よこたクリニック)へ行き、少し体調改善、予備校に通う

予備校春 夜1人で眠れなくなる

予備校夏 体調改善 パニック症、心身症治る

予備校秋冬 大学合格

大学1年 春 回転性のめまい及び低音難聴によりメニエール病と診断(イソソルビド服用開始)

大学2年 夏 足の先から頭皮までの広範囲の蕁麻疹(膠原病検査異常なし)

大学2年 秋 ショッピングセンター激しく嘔吐し動けなくなる(血液検査異常なし)

大学3年 バイト立ち仕事5時間程度すると毎日全身筋肉痛になる

大学4年 注意力、思考能力が低下ぎみだが、特に何もなく、回転性のめまいも治り、イソソルビド服用中止

 

社会人1年目春 毎日生きてるだけで筋肉痛、常に微熱37度以上になり、疲労が激しい(血液検査異常なし)

社会人1年目 10〜12月 残業20時間未満行い疲労により瀕死

社会人1年目1月 週1〜2回会社で嘔吐し、早引きしだす

社会人1年目2月 5日嘔吐し続け脱水及び電解質異常により10程度入院

(血液検査、CT画像検査異常なし)

その後もたまに嘔吐→吐き気どめ点滴を繰り返しながら仕事続ける

社会人2年目5月 全身に蕁麻疹発生(ステロイド薬デカドロン10m服用)

3日後、急に8回程度嘔吐し、立たなくなり救急車で運ばれるも、血液検査異常なしとのことで返される。

その後10日程度毎日点滴に通う

社会人2年目5月、内分泌科(たまだクリニック)受診。血液検査にて、コルチゾールグレーゾーン、成長ホルモン低値により、MRI検査実施。

MRI異常なしにより、ステロイド薬による影響と診断される。

低血糖症状現れる(お腹が空くと体がだるくなり意識を失うように眠くなる)

社会人2年目6月 日生病院(神経精神科)の疲労専門医を受診、慢性疲労と診断され、ビタミン剤過剰投与スタート。

社会人2年目7月 週3〜4日しか出勤できなくなる。ノルアドレナリンなどをコントロールするために抗精神薬を投与

社会人2年目8月 休職する

休職後、抗精神薬により薬疹発生。

スティーブジョンソン症候群と診断

ステロイド投与後回復

社会人2年目9月 慢性疲労症候群と診断するため、気質異常を調べるため、ホルモンの血液検査再び行う。コルチゾール低値のため内科受診。

社会人2年目10月 足に特に怪我はないが、鼠蹊部のリンパが腫れる。

社会人2年目11月 負荷試験行うため検査入院

社会人2年目12月 汎下垂体機能低下症と診断される。

 

以上。

入社後の基本的な体調は、毎日

めまい、吐き気、筋肉痛、疲労感、倦怠感、微熱でした。

働くのって大変だなぁ…って思ってましたが、多分そーゆー問題やなかったんやろうなって思います笑

 

 

このブログについて

初めまして

 

汎下垂体機能低下症の25歳女です。

カピバラに似ているのでここでは通称カピバラでいきます。笑

さて、

下垂体の機能が低下した理由は不明。

MRI画像診断などではとっても正常なので、

リンパ系の自己免疫疾患かな?って言われたけれど、血液検査で抗体反応でなかったので、

とりあえず原因は不明です!

副腎皮質ホルモンと成長ホルモンがでてません。今後全部が出なくなるのか、このまま止まるのか、はたまたで出すのかは全く不明…

 

このブログを書こうと思ったきっかけは、

原因不明の体調不良で8年悩まされた時に、

ACTH単独欠乏症の方のブログ「http://dsj.hatenablog.com/entry/2015/09/08/054431

を見て、内分泌科に行ったりして色々検査した結果、病気の原因がわかったからです。現在は治療し、会社に復帰しています。

原因不明の体調不良で苦しんでいる方のきっかけになればいいなと思います。

そして、原因わかっても難病だったけれど、

結構楽しく生きてるよ!っていうので、

病気と闘っている人の励みになればいいなと思っています。

(常に体調悪いのに明るいよねっとよく言われるので笑)

 

そんなブログ書こうと思います!

よろしくお願いします^ ^