難病エンジニア女子のblog

汎下垂体機能低下症で副腎皮質ホルモンと成長ホルモンが出ていませんが、立派なエンジニア目指して働いています!日々の日記や過去の検査や体調記録などを書きます。

②10月末また吐いた

こんにちは、カピバラです。
今回は3本立てでお送りするといいましたが、なかなか更新できてなくてすみません(´・ω・`)
ぼちぼち読んでくれたら嬉しです。
では、今回は②の「10月末また吐いた」について。

9月末に足きってからまぁ、体調悪くなり、それが落ち着いたのが10月の第1週目くらい。
第2週目に友達の結婚式に行くため、久々のお出かけ^ ^
結構遠かったー><
ちなみ、謎の歩行障害?ってか、歩き方変なのと、歩くと一瞬で疲れるはまだ継続中なので、友達も色々考えてくれてなるべく歩かないでいい方法をとったので、想像より疲れなかった!
とりあえず、結婚式の間に倒れてはいけない!!っと思いながら過ごしてた笑
いいねー結婚式❤️幸せムンムンオーラでめっちゃ幸せ気分で帰ってきた(*´꒳`*)♫
初めて参加したけど、楽しかった!
で、とりあえず帰宅後、熱は37.5付近をうろうろで1週間お腹は緩かった。
まぁ、体はだるいが大して体調は悪くないと思ってたので、1週間後ユニバへ遊びに行った♫
母のユニバの年パスが12月で切れるので、休職してから行くようなったが、ユニバ行くと体調が悪くなる笑
疲れるんだろうね。
車で行って、年パス見せると駐車場2千円。
難病手帳見せたら車椅子エリアに停めさせてもらえるよ。
で、頑張っても30分継続して歩くのが限界なので、マイ車椅子持参で行く^ ^
(元々の休職理由は通勤の合計1.5kmを歩行できなくなったからです)
ちなみにカピバラが買った車椅子はこちら↓

f:id:kasuitai-engineer:20171120134301j:image

セダンのような乗り心地とは言えないが、軽自動車くらいではないでしょうか?
介助用ブレーキがイマイチなのと、ストッパーの取っ手が短いので硬い事を除けば満足してます(*´꒳`*)安いし!高床だし!
重い重いと言いいながらみんな押してくれる^ ^カピバラは幸せ者です♫
ちなみに車椅子ユニバは3回目です!ユニバの1日500円レンタル車椅子もあるよ。カピバラのマイ車椅子もさほど乗り心地は変わりません。

 

さて、ユニバ10月末でそこそこ寒かった。カピバラ以外は寒くないって言ってたけど、
寒かった。あと水筒の飲み物が少なかったので、あまり水を飲まなかったので、その時点で結構だらんってしてきてたけど、
最後引き金を引いたのが、ゾンビ…
ゾンビ怖かったけど、それだけならいいけど、ゾンビに水かけられた…
寒くて寒くて寒くて………
疲労とあいまって、頭痛MAX
帰宅後、、、気持ち悪い…
吐いたらまた前のように止まらなくなったらやばいと思い。吐き気どめのんで我慢してたら、、、
すさまじ下痢が2回。止まる気配なし。吐き気も止まらない。んーこれはきっとやばいやつ。ってことで、とりあえずコートリル1錠飲んで、我慢…我慢…って寝た。
1時間後起きて、下痢は止まったが、結局リバース(´・ω・`)
でも1回でおさまった。
次の日渋々、近くの医者に吐き気どめ点滴してもらって、コートリル30mgに増やした。
かかりつけ医に行けと言われたが、無理やり診察してもらった笑
かかりつけ医まで電車、車共に1時間。そのフラフラ状態じゃたどり着かないからな…
絶対吐く!!
で、かかりつけ医2、3日後いくと、下痢止まるまでは30mgでと言われ、結局1週間くらいかかった(´・ω・`)

後から思うと、10月さほど気温は低くないのに、ものすごく1人だけずっと寒かったし、ずっとお腹も緩く、体温も37度を超えていて、なんとなく怠くてやる気なかった。
つまり、10月は体調悪かったってことみたいね。
11月2週目らへんから体調戻って体のだるさもなくなり、熱も基本下がり、やる気も戻ってきた(*´꒳`*)/

お腹緩かったり、微熱があるのは仕事してた時は通常状態やったので気にしてなかったけど、その状態でやっぱ無理に外出するのはあかんってことですな。

母には「ナメクジ病」って呼ばれてます笑
ナメクジと同じで自分の体のコントロール上手くいかなくて、恒常性が失われ、脱水や低カリウムなるからだと…
10月はしばらくナメクジと呼ばれてました(´・ω・`)

ま、結局医師にはまた胃腸炎?って言われたけど、多分違う。疲労だと思われる。
あと、もしかしたら目もかなり痛かったので偏頭痛だったのかな?
しばらくチョコレート食べるの控えようと思います(´・ω・`)

シックデイの時はそれが過ぎ去るまでコートリルを倍増するみたいですね。
この体の使い方まだまだ分からんが、ぼちぼちしていきましょう!
脱、ナメクジ目指してのんびり行こう♫

ますます寒くなってくるので、皆さんお気をつけて!!

9月末足怪我した事件について

お久しぶりカピバラです。

どうもこの頃体調悪くてやる気になれず、
更新してませんでした〜
休職してからマジで色々やる気出ないからうつ病ですかねー(´・ω・`)
あーワクワクすることないかなぁっと思ってます…

さて、9月末から11月の今日まで盛りだくさんだったので、3本立ててお送りしようと思います。

①、9月末足怪我した
②、10月末、また嘔吐した
③、イーライリリーの学術さんに聞いた成長ホルモンについて

です。
①と②はカピバラの体調についててで、
③は薬剤師をしている母のところでしてる勉強会で成長ホルモンをしたので、色々聞いてもらったり、母から教えてもらった事をカピバラの体調とともに、書きたいと思います。

 

とりあえず①始まり始まり〜

さて9月22日にカピバラ、足を怪我しました。
まぁ、ゲガといっても、足の小指を切っただけでしたが…

結構大変だった(´・ω・`)

もう寝ようとしてた夜の10時前、布団が落ちないように付けてた簡易のベット柵が、
ネジ緩んでたので、
ズシャッ!!っとカピバラの足に垂直落下…

バシュッΣ!!っと勢いよく切れました。

あんまり痛くなかったので、大したことないと思ってたが、結構血が出て、ぱっくり切れてたので、
縫わなきゃあかんかな?ってことで、救急で病院行くことにした。

カピバラ住んでるところの近くで救急してるのは3つ。
1、車で30分の大きいところ
2、車で15分の大きいところ
3、車で5分の中くらいのところ
って事で、2の15分のところに救急で行っていいか母がTEL。
母:「26歳女、足の小指切って縫わなきゃいけないかもしれないから行ってもいいですか?
難病があるから血がたくさん出たりしたらいけないらしいんです。」
病院:「難病って何ですか?」
母:「副腎皮質機能低下症でステロイド飲んでます。」
病院:「…外科はいるけど、副腎みれる医師がいないので受け入れできません。ステロイドの点滴を置いてないのです」

っと言われた。町で1か2くらい大きい病院で、ステロイドの点滴置いてないの!?って感じで、受け入れ断られました(´・ω・`)

仕方ないので、3の車で5分の中くらいのところにTEL。
1件目受け入れ拒否されて、少し学んだ母、
母:「26歳女、足の小指切って縫わなきゃいけないかもしれないから行ってもいいですか?」
しか言わなかったら
病院:「いいですよー。来てください」
だってさ…

って事で病院GO!!

到着後、とりあえず問診票書いて、お薬手帳出して、先生の診察。
先生はただの26歳女が足の小指切っただけだと思ってたので、「骨折れてないかレントゲン撮った後、傷見て縫わないといけなかったら縫いますね。」っと。

私「ステロイド飲んだ方がいいんですかね?」
医者「なんか病気あるのね……(問診票みる)
血が止まりにくくなったりする病気じゃないから特に問題ないですよ」
だってさ。
そーゆー問題ではないんですけど…って思ったけど、まぁいい事にした。
で、私のお薬手帳を先生が入力していくと、なんか先生だんだん青ざめてきて、
母が、縫ってもらえますか?っていうと、
だんだん、とりあえず傷見てからじゃないとね!!うん!!
みたいなってた。とりあえず
レントゲン撮って、待ってたら、
ものすごーく眠くなりなんかだるく冷や汗出てきて吐き気が少ししてきた。
母曰く唇が真紫なってるよっと言われ、怖くなってきたのでとりあえずステロイド15mg飲んだ。
ちなみにこの時点でで11時半。血はずっとジワジワでてる。
んで、骨折れてなかったからと、ついに先生傷見た。
が、しかし、なんか意地でも縫いたくない的なノリになり出した…
「傷洗って、まだジワジワでてるね〜
わた詰めて、20分止血してみて止まるかみよう!」っと言われ
また20分待ち。
時刻は12時ごろ
再び診察。
「あ!!いけたいけそう!うんいける!!」
っと言いながら、テープで固定。
「なんちゃら皮下組織?まで切れてるけど血が止まったら大丈夫!
テープで塗ったのと同じように固定してるから、絶対に、触るな、歩くな、ぶつけるな!」っと言われた。
私「明後日どうしても神戸に行かなきゃいけないんですが…」
「明後日なら多分大丈夫だからいいよ。月曜診察来るまで包帯取らないように。」
っと言われた。

f:id:kasuitai-engineer:20171108160040j:image

思ったよりすごい包帯を巻かれた。

後日診察2回あり、基本2週間一切水に濡らさないようにして生活し、だいたい3週間で治った。
玉田先生にステロイドどうしたらいいかと聞いたら、痛かったら3日間30mgに増やすように言われた。
カピバラ常に体痛いからあんまり痛いかわからなかったから、2日しか30mg飲まなかったが、後から考えればあれは痛かったからちゃんと飲むべきやった。
カロナール服用して、1週間ほど体温が37.7〜5に上昇してたので、体調悪くなっていたんだと思う。
36台に熱が下がるまで3週間かかりました。
今でもぶつけると痛いなぁ程度です。
治癒能力は普通の人と同じくらいはあるかな?と思いました(*´꒳`*)

縫ったら2週間、縫わなかったら3週間でだいたい治るって母が言ってた。

今の足はこんな感じ。(ほんとちょこっとだったんだ)先生綺麗にテープで貼ってくれたよ(*´꒳`*)

 

f:id:kasuitai-engineer:20171108160146j:image

後日、玉田先生に縫っても大丈夫なものなの?って聞いたら
それは全然問題ないとのこと。
傷ができてたりするような明らかな異常がある場合はちゃんとコートリル増量しましょうって事でした。

普通の総合病院ならどこでもだいたいステロイドの点滴置いてあるとも言ってはったけど、
この前行った病院はあったのかな?
ちょっと不安になった出来事でした…

皆さんも、怪我にはご注意下さい(´・∀・`)
そして、病院は普通に我ら難病野郎も受け入れてください(´・ω・`)

②、③は次に続く。

歩行障害検査結果と休職

こんにちはカピバラです。
昨日ようやく、下垂体の市民講座について書けました〜
本当ご無沙汰してました(´・ω・`)

さて、7月末から8月にかけてカピバラの体調はMAX悪くなりました。

いや、基本は元気なんだけど、
リアルに歩けなくなりまして…

会社の寮〜最寄駅 400m
会社の最寄駅〜会社 800m
(グールマップ調べ)
だいたい1.5キロよね。
これがどーしても歩けなくなった(´;ω;`)

8月末は自腹タクシーで通勤してた…

多分今歩けるのは400mくらい。
8月は本当に体調悪くなりまして、和式トイレで自力で立てないレベル…
手すりとかをもち、手で体を引っ張らなければ立てない。
途中からは洋式トイレでも立てなくなった。。。
あと、なぜか胃のむかつきと疲労が激しくなったので、食欲が落ちて、ほぼ昼1食しか食べない日々が3週間くらい続いた。全く食べなくてもお腹空かないのよね〜
まぁ、そんなんでも痩せない不思議やけどな…
あ、ちなみ成長ホルモンは8月頭から入れてるけど、、、痩せないね笑

まぁ、そんなかんやで、通勤できなくなった+食欲減 ということで、9月からまた休職することなりました。゚(゚´Д`゚)゚。
悲しいぃ…

家でおとなしくして、疲労が取れればまた普通に歩けるようなるだろうって思ってたけど、現在のところ歩けるようにはなってない。
手すり持たずに登れる階段の数が2段から4段に増えたぐらいには回復。
が、病院行ったり、スーパーに買い物行ったりすると、段々足が上がらず動かなくなり、次の日身体中が筋肉痛??筋肉が突っ張った感じ。
ストレッチすると伸ばしている方は気持ちいが、反対側の筋肉がつる。
背中伸ばすと、腹筋がつったときはめっちゃ驚いた。

ちなみにカロナールはずっと飲んでるよ。
飲まないより飲む方が痛くなくなるからね〜
まぁ、結局筋肉なんかおかしいのはわかりないけど…

で、まぁ、明らか歩けなくておかしいから、神経内科で見てもらったけど、
最初からなんか、「もうすでに1つ難病お持ちだからね〜うーん」みたいに言われて、
MRIは予約しないといけないからCTでいっか的にCTとられ、血液検査。
結果異常なし。
神経内科的な病気ではないです。バイバイ
っと言われた(´;ω;`)
気に食わなかったので、
じゃ私はどーしたら歩けるようなるの!?
って聞くと
「ずっと診ている先生がわからないのに、一回や二回あった僕が判るわけない。世の中いわゆるスーパードクターみたいな人はそんなにいない」と言われた。
「体重少し重いし、ステロイドもGHもないと筋肉落ちるからねー」と
「そもそも、すでに宝くじ当たったみたいな難病1つあるんだから、もう一回当たるみたいなことはないよ。自分でスプーン持ってご飯食べれて、自分でトイレにもいけてるから問題ない」と言われた(・Д・)

いやさ、もう少し診ようとしようよ。
デブだから筋トレして痩せろって結論ひどくね!?そこまでデブじゃねーよ!!じゃ私よりはるかにデブな母がどーして山登りできるの!?と思った…
もともとホルモンの先生にホルモンの病気だけでは歩けなくなるまで筋力落ちることはないって言われたから紹介状持ってきたのよ!?

ひどいいいい。゚(゚´Д`゚)゚。

ようはスーパードクターに会うまでドクターショッピングしろってことなのかしら?
このまま酷くならないならいいけど、体痛いの入社の時から始まり、3年目にして階段上がれないレベルに来たのよ!?
他の人から見てもすり足だねって言われるようなったのに、、、

誰かースーパードクター知りませんかー(´-ω-`)
久しぶりに本気で嫌な医者に出会った…
嘘言って大丈夫っていうやつよりマシだけど、
僕にはわからないなら他の策を考えてよ
僕わからん無理ぽって言うだけとか、新入社員でも怒られるよ(˘・з・˘)

医学部の友達と遊んだ時に、医学部にいる子みんないいやつやけど、将来このうちの何人が病院でよく見る嫌な医者になるんやろって思うって言ってたw

是非いい医者になってください><

ま、

歩けるようならなきゃ通勤できないから会社戻れないよー。゚(゚´Д`゚)゚。
なんとかしてくれー

とりあえず、カピバラドクターショッピングは続きます…

8/27 下垂体市民講座 参加感想

こんばんは、カピバラです。

かなり遅くなりましたが、8/27に梅田スカイビルで行われた

「市民講座 もっと知りたい下垂体の病気のこと」に行ってきた内容を書きます。

f:id:kasuitai-engineer:20170921222906p:image

なかなか楽しかった(*´꒳`*)
朝一めまいがしてたので、トラベルミン飲んで行ったことにより死ぬほど眠かったけど、寝る暇なかったや笑

会場は満員!
机あり100席くらいと椅子のみが50席くらいあったかな?
下垂体の病気の人、1人につき大体1〜3人の付き添い+お医者さんいっぱいって感じやった。
とりあえず、お医者さんの数多くて驚いた笑
この前玉田先生のところ受診した時に、SNS見てきたって言ってた人が何人かいたらしい^ ^
最近はすごいね〜って先生言ってた笑
先生も結構若いはずやけどな笑
少しでもお役に立てたならよかったかな♪

なんでも、元は下垂体会に参加してた患者さんが、関東まで行くの遠いなぁって声を先生達が聞いて、関西でも出来たらいいな。ってので始まったとか…

素晴らしい(((o(*゚▽゚*)o)))♡


さて、そんな下垂体の市民講座ですが、
プログラム内容は
1.日生病院の先生の「健康長寿のためのホルモン学」
2.阪大病院の先生の「日常生活におけるホルモン補充療法の注意点」
3.大阪市総合医療センターの「医師と患者の対話会談?」
4.グループディスカッションと言う名のお話し会

ってのだった。

1の日生病院先生の話はほぼ、骨粗しょう症についてで、50歳になると女の人はみんな骨粗しょう症のリスクかなりあるよみたいなこととか、
骨密度は10代までしか増えないから10代の間にいっぱいカルシウムとってた方がいいとか言ってた。
カピバラ、かなりの牛乳好きで1日1Lくらい毎日飲んでたので、普通の人より骨密度多かったw120%くらいやったかな?
骨密度ってのは、一般的な健康な若者のを100%として算出して、70%以下は骨粗しょう症なんだと。
毎日骨太牛乳生活は無駄ではなかったと言うことだ(*´꒳`*)
コートリル飲み過ぎたら副作用で骨粗しょう症なりやすくなるから気をつけなきゃね!
市民講座って言うだけあって一般的なお話。

2の阪大病院の先生は主にコートリルについてだったかな?
sick day(シックデイ)と呼ばれる日の増量ポイントと副腎不全の初期症状についてでした。
とりあえず思ったことは、カピバラ毎日副腎不全の、初期症状が出てる状態で、いつ爆発してもいい爆弾抱えて毎日生きてるんだなぁと思った。
初期症状は一般的なもので、
微熱、下痢、めまい、関節痛、吐き気、嘔吐、等の特徴は特にない体調不良だって。
シックデイは風邪とかインフルエンザなった時だってさ。
手術した時は血中コルチゾール濃度が60弱まで上がってたので、大体コートリル300mg飲まなきゃあかんって言ってた( ゚д゚)
手術とかの時やないと逆にそんなに上がらないものなのかな?とも思った。
精神的ストレスではコートリル増やす必要がないってよく聞くけど、グラフの変動を見てたら、んー確かに言うほど変わってないから不必要なのかも?と思った。
カピバラ診断される前日くらいに、歯医者さんで親知らず抜くか?って言われたけど、抜かなくて良かったと心底あのグラフ見て思った…
危うくクリーゼで死ぬとこだった。゚(゚´Д`゚)゚。
まぁ、よくわからないけど、一つ言えるのは、やっぱ正常な人は時事刻々とコルチゾール変化してるね笑
夜は正常な人もコルチゾール下がってるから、コートリル増量は朝がいいってことだね!動いてるうちに体調悪くなるから、なかなか難しいけど…

3、の医師と患者の対話会談は特別なことは話してなかったけど、発病は25歳の時、現在30代前半の患者さんが前に出てお話ししてた。
ホルモンフルコンボでないらしいけど、お仕事もしてるんだって。
尿崩症で悩んでる人(その人も25歳発病現在30代前半)が質問してたけど、バソプレッシンの飲み薬どんな感じ?って聞いてた。
前に出て話してた人は飲み薬にしてからは快適に暮らしてるらしい。
鼻水つまったりしたら点鼻薬効かないらしいから大変だなぁって思った…
今のところカピバラは利尿ホルモンでてる^ ^
まぁ、この対談で気になったのは25歳って言う年齢よね。
ちなみにカピバラも診断ついたの25歳の時。
他2人は腫瘍あったタイプだけど、、、
なんか気になったなぁ。
25歳は下垂体の1つの山場なのかな?笑

4.グループディスカッション。
議題は2つあって、
「ホルモン補充について」「クッシングとか行進するタイプの病気について」
どっちか選んで席に座る方式。
クッシング系は3グループ。ホルモンの方は5〜6グループあったかな?


このグループディスカッションは本当に良かったです(*´꒳`*)
外来では時間なくて聞けないことや、同じ病気の人がどうなのかってのが詳しく色々聞けた!

カピバラの班は、
・チラージン、成長ホルモン(GH)、バソプレッシン入れてるAさん
・コートリル、チラージン入れてるBさん
・コートリル、GH入れてるカピバラの3人

カピバラの班のディスカッションの内容は主には①〜④みたいなこと。

①バソプレッシンについて。
先生曰く、飲み薬と点鼻薬の違いは即効性と持続性らしい。飲み薬は持続力あるけど、即効性はない。
点鼻薬→飲み薬に変わる時は自覚症状(喉が乾く)がないと量の調節が難しく、入院が必要なんだって。
ちなみにバソプレッシンは人によって量が違うらしい。

②コートリルについて
コートリルって1日、2日飲むのやめても平気なもんなの?って聞いたら、ダメって言われた。カピバラの場合、補充してても前クリーゼで倒れてるからやばいよって言われた( ゚д゚)
じゃぁ、災害の時やばくね!?って聞いたら、どこの病院にも、多分ステロイド薬は置いてるから、コートリルなくても最悪ステロイドを飲んどけば大丈夫って言ってた。

③寝る事について
Aさんのご両親からの質問で、いつも外に出るとぐったりした感じで昼も夜も長時間寝るんだけど、そんなもん?っと
Bさんもカピバラも2人とも全力で頷いたw
3人一致でめっちゃみんな寝るらしい。
健康な人はお昼寝すると夜寝れないとかなるらしいが、そんな事なった事ない。
とりあえずすぐ疲れるから昼も夜も眠れるってのがみんな一致した事だったな。
Bさんは美容師をしてるらしく、カピバラ同様仕事好きで楽しいからやってる時は夢中でなんも思わないが、家ついた時や、トイレで我に返った時、すごい疲労感で動けなくなるとこと。
すごい気持ちわかったwカピバラも、会社のトイレで何回も私はジョーか!?って思うような姿勢で静止して動けなくなったことがある。
テンションでしか体動かせてないのカピバラだけじゃないんだ!ってちょっと嬉しかった(*´꒳`*)

④体温について
カピバラの体温は常に37度を超えている。
38度になるとコーリル増やせと言われるが、すぐなるんだけど…って質問すると。
Aさん、Bさんともに体温は低いらしい。
いつも35度くらいなので、36.8度とかになるとぐったりしてしまうんだって。
先生も大体体温低い人が多いっと言ってたので、まぁ、これはカピバラがおかしいんだなぁってことなった。
カピバラはもともと下垂体低下では説明できない症状多いので他の病気もあるだろうっと言われてます。それが何かはわかってないけど。

グループディスカッションの内容は他にもあったけど書ききれないのでまたいつか笑
この会に参加することで、自分だけが病気で悩んでいるわけではないと言うこと、
同じような人がいて共感してくれたこと、
やっぱりこれは他と違うから別なのかな?と自分の状態を冷静に見れたこと
そんなことを思えたのとても楽しかったです。

この会で嫌だったことは、1つだけ。
トイレの数が少なくて長蛇の列になり休憩時間中にいくの間に合わなかったことかな?笑

年に1回あるらしいので、来年も行きたいな♪

 

歩行障害?

歩行障害?

こんにちはカピバラです。

最近、歩き方が変+足踏みできないことに気がつきました。

ちなみに気がついたのは8月入ってすぐくらい。
最近やたら歩くのしんどいのって話を母にし、足踏みしてみたら、
あれ?できない…
12121212ってできない
いーち、にーーい、いーち、にーーい
くらいならできる
が、80キロ近い母より足上がらない。

そしてお盆で気づいた衝撃、、、、

両足にボルトを入れて杖ついている祖母よりも私は歩くの遅かった…(´・ω・`)
おばあちゃんに追いつけない。゚(゚´Д`゚)゚。

最近同じ時間に家出てるのに電車乗り遅れたり、会社着くのがギリギリなったりしてる、会社着く頃にはかなり疲れてるなぁと思ったんやけどなぁ〜

まさかの現象…

生きてるだけで毎日筋肉痛なってたのは入社して半年くらいから、
関節痛くなり出したのは、1年前くらいから
体痛いの明らかにひどくなったのは半年前から
だけどね…

医者にも精神的なもとか、気のせいとか、カロナール飲んでて痛くなくなら大したことないから無視しとけと言われ続けはや半年…

なーんか無視できないレベルになって参りました。

さすがにおかしいってことで、神経内科行っといでって言われて昨日行ってきました。

①脳みそCT…異常なし
まぁ、そー思ってたよ…
脳みそに何かできてたら頭痛いだろうからね。
②握力測定…右16kg、左10kg
ひっく!?って思ったけどまぁ普通って言われた…
握力ってそんなもんなの?中学の時右は30超えてたんやけど、、、
握力平均値って調べたら、75〜79歳で22kgって書いてあったけど…
まぁいいや
③血液検査…結果待ち

ってな感じ、血液検査待ちだけど、多分違うと思うと言われた。゚(゚´Д`゚)゚。

「まぁ、難病をお持ちだからねー…」って言われた。
専門外の難病持ってるからよくわらんよ。って意味かな…
下垂体機能不全って先生カルテ検索してたし。
不全じゃない!低下してるだけ!!(ーー;)

専門外わからないパターン本当やめてほしい!みんな勉強して!!

というわけでカピバラの歩行力低下と全身痛の改善の見込みはないです。
いや本当に通勤が辛い…
足全体の筋肉が悲鳴をあげてる。
あとね、腕も顔も筋肉痛…

お盆中にスーツケース引きずったせいか右手かなり痛かったけど、今日マウス使ったら指腫れた。゚(゚´Д`゚)゚。

もうやぁ〜

ここまで歩行力低下と腕痛くなった理由はわかってます…

8/2〜4で研修行って配電ボードで組み立てしたのよね…
ちなみに組み立てたのこれ!

 f:id:kasuitai-engineer:20170816182605j:image

汚いとか言わないで!

握力10で電線圧着した私を褒めて!!

腕めっちゃ腫れたから。゚(゚´Д`゚)゚。
研修のおじいちゃん先生に学科免除なら電工2種採りなよーって進められたけど、とりあえず握力鍛えなきゃ受からないわw
トルクレンチも全く回せんかったもん(´・ω・`)
入社した頃はもっと出来てたのに…
筋肉落ちてる…
っとかなり実感した。

いつもただ椅子に座ってパソコンカタカタしてるだけの私に、6時間組み立て作業するのは本当に体に応えたんだと思う。
まぁ、その前からユニバ遊びに行ったりして、かなり体調悪かったしね笑

平均体温37.5だったし笑

ちなみに研修中は生理でロキソニン飲みまくってたから全く気づかなかったけど、
カロナール戻してからの体の痛さときたら…

これなんとかなりません?
カピバラみたいなタイプいない??

 

みんな医者は繊維筋痛症にしたがるけど、
繊維筋痛症の人は痛み止め効かないし、激痛らしいけど、カピバラ激痛ではないし痛み止めも飲めば効く。
ただ単に全身の筋肉がこわばってる?突っ張ってる?感じです。

痛いより重だるい感じ…

一人暮らしの家では基本電動歯ブラシ、紙コップ生活だから、
実家でガラスのコップが重くて手が痛くなった&歯ブラシしたら手が腫れた

 

んー成長ホルモンないと筋力低下するっていうけどみんなおんなじ感じ??

とりあえず最近スマホが重くて重くて仕方なくなってきたので、末期だなと思ってる(´・ω・`)

歯ブラシしたら手が腫れる人いたらコメントください><

 

ではでは、検査結果楽しみにしてて。
多分なんもないけど笑

ヘルプマーク!

こんにちはカピバラです。

 

この前研修で大阪の北の方行くと、役所の掲示板や、モノレールの駅に
「ヘルプマーク」のチラシがありました。

東京だけかと思っていたけど、
ググると、最近は関西でも大阪、京都、奈良、和歌山、滋賀で導入されてるみたいだね。
なぜか兵庫県は「譲り合い感謝マーク」という謎なものをピンバッチとか300円で売ってる。
マークだけあっても何の意味もないと思うんやけどなぁ…

で、奈良で導入されているので、
この前台風で午後会社がお休みなったので役所に行ってヘルプマークゲットして来ました(*´꒳`*)

 

が、思ってたものと違った…
旅行の時につけるタグみたいな感じで、
中に緊急カードとか入れれるんだと思ってたら、まさかのシールに手書きして貼ってねって感じやった。

個人情報ダダ漏れだし、両面貼ったら何かよくわからんやん…

こんなマークだけならホンマに、電車で席座りやすくなるマークってなだけで意味ないよね(ーー;)

倒れたり気分悪くなった時にすぐに見せることが出来るものが欲しかったのに…


3月に自宅で倒れた時は、カバンから緊急カード取り出すだけで2回は吐いたw

基本意識あると救急隊員の人、カバンあさってくれないのよね…
特にお財布とか…
かといって、名前や年齢その他聞かれても答えることは不可能。
気持ち悪すぎて無理無理。

嫌頑張って名前言ってるんやけど、聞き取ってもらえない…
保険証見せても漢字だけなので、変な呼び方される…
「そんなババくさい名前ちゃうわ!」って何回も思った。
フリガナ、あれかなり重要。

とまぁ、こーゆー時のために喋らなくても自分が何者か救急隊員や他の人に知らせることが出来るものが欲しいと思い、ヘルプマークもらったけど…
このままじゃ使えない…

なので、

少しカスタマイズしました笑

 

100均でチャック付きのポリ袋を買って、
岡山県のHPに載ってた「ヘルプカード」をDLしました。
↓ここからDLできるよ。
http://www.pref.okayama.jp/page/481002.html

ちなみに、カピバラはWord版折りたたみ式。
名前とか病名やら緊急連絡先、お願いのところには緊急カードに書いてある文言をいれた。
あと、岡山県に住んでないのに岡山県!って入ってるのも何なので、ちょこっと編集して岡山県と変なキャラクター消した。
プリンターで印刷して、ハサミで切って三つ折りにするれば、「ヘルプカード」完成!

編集した表紙はこんな感じ。

f:id:kasuitai-engineer:20170811112940j:image
ヘルプマークの片面にポリ袋を両面テープで貼り付け、
中にヘルプカードを二つ折りにして入れる。
で、上から透明セロハンでぐるぐるとっまく。
ほしたらこんな感じ。

f:id:kasuitai-engineer:20170811112955j:image
ちょっと不恰好だけど、表面は普通のだし、カピバラの思うヘルプマークができた&個人情報も守れるのでOK(*´꒳`*)

 

使わなくて済むのが1番だけど、
何かあった時、本当に救急隊員に色々聞かれて答えないとまず、病院に運んでくれないので、
早く病院運んでステロイド打ってもらえるようにするために大事です!(*´꒳`*)


ヘルプマーク。まだまだ知られてないですが、是非これを機会に知ってくださいね🎵

健康で問題ない方も、このマークつけてる人が倒れてたらヤバイ!?と思って助けて下さい。お願いします。

 

8/27 下垂体疾患患者 講演会のお知らせ

こんにちはカピバラです。

いつも行っている内分泌科の先生のところに、
下垂体の病気の人のための講演会?のチラシが貼ってありました(*´꒳`*)

SNSに載せてもいいよと言われたので、
ご紹介します!

f:id:kasuitai-engineer:20170810182854p:imagef:id:kasuitai-engineer:20170810182905p:image

 

 

同じ病気の方、是非行きましょ🎵

下垂体のいろんな病気の人が、50〜100人くらいいつも来てるよって言ってた。

こんなマイナーな病気でこういうのあるのは嬉しいなぁ(*´꒳`*)

会場がスカイビルで駅から少し離れてるので、カピバラも歩くのやだなぁって感じだけど、
ウェスティンホテル隣にあるから、シャトルバス乗ろうかな?とかも思ってます。
多分あのシャトルバス(大阪の桜橋口から出てるの)は誰でも乗れるんだよね笑
(ホテル利用しなかったら怒られるかもやけどw)
帰りはレストラン利用したりしたらシャトルバス乗れるね。
まぁ、普通に駅からタクシー乗って、帰りはウェスティンホテルからタクシーで帰るのがいいかな〜^ ^
ウェスティンホテルあるから帰りもタクシーちゃんと捕まるやろうし

皆さん8/27 14:00〜暇なら行きましょ🎵